ルビンシュタインテイビ症候児・者 親の会のサイトです。

Rubinstein-Taybi Syndrome Family Support Group Japan

Since 2000.8.18  
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★2015.11.29★
11月10日(火) 京都府京都市「ハートピア京都」にて、高校卒業後の社会人のお子さんを持つ会員の方対象の成人期懇談会を開催しました。9家族12名の方が参加され、社会人として過ごす日々の生活や今後のことなど和やかに話し合いました。

★2015.11.29★
今年度の交流会は、7月19日(日)11:30~14:15 東京ディズニーリゾートオフィシャルホテル「サンルートプラザ東京」にて開催され、16家族53名が参加されました。
また2名の先生方も参加してくださり、共にランチビュッフェをいただきながら皆さんで歓談し交流しました。
今回は質疑応答コーナーで日頃の疑問などについて話し合いました。

*参加医師の方々*
 沼部博直医師 お茶の水大学大学院 人間文化創造科学研究科 ライフサイエンス専攻 遺伝カウンセリングコース

 小崎里華医師 国立成育医療研究センター病院 生体防御系内科部 遺伝診療科



★2015.4.20★ 
今年度の交流会開催が決まりました!!
日時 平成27年7月19日(日) ランチビュッフェを予定しております。
場所 東京ディズニーリゾートオフィシャルホテル
    『サンルートプラザ東京』
    千葉県浦安市舞浜1-6 tel.047-355-1111
詳細は次回の通信でお知らせいたします。

★2014.11.13★
11月13日(木)10:00~16:00 愛知県名古屋市「ういんくあいち」にて、高校卒業後の社会人のお子さんを持つ会員の方対象の成人期懇談会を開催しました。11名の方が参加され社会人として過ごす日々の生活や今後のことなど和やかに話し合いました。

2014.7.20
今年度の交流会は、7月20日(日)11:30~14:15 東京ディズニーリゾートオフィシャルホテル「サンルートプラザ東京」にて開催され、22家族70名が参加されました。
また4名の医師も参加してくださり、共にランチビュッフェをいただきながら皆さんで歓談し交流しました。
参加医師の方々
沼部博直医師 お茶の水大学大学院 人間文化創成科学研究科 ライフサイエンス専攻 遺伝カウンセリングコース
小崎健次郎医師 慶應義塾大学医学部 小児科学教室
小崎里華医師 国立成育医療研究センター病院 生体防御系内科部 遺伝診療科
山本佳世乃先生 岩手医科大学医学部 臨床遺伝学科




2013.11.20
愛知県名古屋市「ういんくあいち」にて、高校卒業後の社会人のお子さんを持つ方対象の成人期懇談会を開催し、13名が参加しました。和やかに日頃の悩みや出来事などを出し合い活発に情報交換しました。

2013.7.13
今年度の交流会は、7月13日(土) 三重県ナガシマリゾート内『湯あみの島』にて昨年と同様に開催され、21家族62名が参加されました。午後は成人期と幼少期の二つのグループに分かれ和やかに情報交換しました。
お茶の水女子大学大学院教授 沼部博直医師、同じく遺伝カウンセラー山本佳世乃先生、 大阪府立母子保健総合医療センター 遺伝カウンセラー大町和美先生、が参加して下さり質問や相談にもお答えして下さいました。


2012.11.14
横浜市にて高校を卒業された会員を対象に成人期懇談会を開催しました。
まずは各々日頃の苦労や悩みなどを出し合い情報交換しました


2012.7.14
今年度の交流会は、7月14日(土) 三重県ナガシマリゾート内『湯あみの島』にて日帰りで開催されました。
21家族71名が参加され、昼食をとりながら和やかに歓談し交流しました。
また愛知県心身障害者コロニー中央病院小児内科 水野誠司医師と、大阪府立母子保健総合医療センター 遺伝診療科 遺伝カウンセラー 大町和美先生が参加され、参加者からの質問や相談に答えてくださいました。





2011.11.15
ハートピア京都(京都府立総合社会福祉会館)にて「こすもす成人期懇談会」第11回目を開催しました。9名の方が参加されました。今回は小学生前後のお子さんのお母さんの参加が多く、将来に対する質問や困っていることなど多くの話題について意見交換しました。

2011.7.23
埼玉県県民活動総合センターにて日帰り交流会を開催しました。23家族60名が参加されました。
大橋博文医師、小崎里華医師、柳橋達彦医師、小平 修先生に参加していただき、講演していただきました。


大橋博文医師(埼玉県立小児医療センター遺伝科)  「ルビンシュタイン・テイビ症候群の疾患概要」
小崎里華医師(国立成育医療研究センター遺伝診療科)  「平成21年からの厚生省科研費研究内容の説明」
柳橋達彦医師(慶応大学小児科)  「行動と心の問題のアンケート調査結果」
小平 修先生(横浜市西部地域療育センター ソーシャルワーカー)  「学校の生活 将来の生活 今日から大切にしたいこと」


2011.6.17~19
遺伝医学学術集会2011(京都大学百周年時計台記念館にて) 患者会展示ブースに参加し、資料をお渡ししてRTSの特徴についてアピールしました。
各地の先生方とお会いしいろいろなお話を伺ったり、他団体の方や会員の方と交流することもできました。


2010.12.8
フィリップさん(RTS)の講演会「スポーツで障害を乗り越える、障害者による登攀」に参加しました(日仏会館にて)。(2名)

2010.12.5
フィリップさん(RTS)と体験クライミングに参加(千葉習志野東部体育館・6家族16名参加)

2010.10.28~30
日本人類遺伝学会 患者・家族会展示ブースに出展・参加しました(大宮ソニックシティにて)。

2010.7.18
7月17日~18日に京都市「ふれあい会館」にて33家族97名が参加され今年度の交流会を開催いたしました。
これは、『京都新聞社会福祉事業団』『神奈川新聞厚生文化事業団』の後援・助成を受けた事業です。


研修会では5名の先生に講演していただきました。  (「 」はテーマです。)

 小崎里華先生(国立成育医療研究センター内科系診療部 遺伝診療科)と小崎健次郎先生(慶應義塾大学 小児科)は「Rubinstein-Taybi症候群の実態調査研究について」
 沼部博直先生(京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部)は「Rubinstein-Taybi症候群の遺伝」
 岡本伸彦先生(大阪府立母子保健総合医療センター 遺伝診療科)は「ルビンスタインーテイビ症候群の健康管理」
 水野 誠先生(京都ルネス病院 小児リハビリテーション科 理学療法士)は「運動発達と低緊張について」
 また、田中一史先生(京都市児童福祉センター診療所 児童精神科医)は残念ながら欠席でしたが、「自閉症特性への対応について」という資料を用意していただきました。


その後6つの分科会に分かれて活発に情報交換しました。(「RTS」「PT」「乳幼児期」「学童期」「成人期」「自閉症特性」)
 
笑顔の全員集合!


2010.4.21
会員以外の方で、平成18年3月に発行いたしました「ルビンシュタイン・テイビ症候群 Q&A」冊子をご希望の方には送らせていただきます。冊子希望フォームよりお申し込みください。
また、平成21年3月に発行いたしました「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期」冊子をご希望の方も、
同じく 冊子希望フォームよりお申し込みください。


会員あるいは協力医師の方でご希望の方は、、会長までまたは問い合わせフォームからお申し込みください。

2010.2.8
「こすもす成人期懇談会」第10回目を横浜市にて開催しました。進路、将来、こだわりなどについて話が出ました。

2009.7.26~27
今年度の交流会が横浜あゆみ荘にて開催されました。27家族84名が参加されました。
今泉医師、石井医師が参加され、個別に相談や質問などに答えていただきました。
今回は親子一緒に音楽パフォーマンスを楽しんだり話をしたり自由に交流しました。

  


2009,3,18
「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期」冊子を発行、会員に発送しました。

2008,10,22
「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期アンケート」(追加アンケートも加えてあります。)
 のまとめ、冊子編集に取りかかりました。
平成21年3月発行予定です。
尚、中学生以上の会員で未提出の方はこれからでも受け付けますので11月30日までにご協力をお願いいたします。


2008,8,30~31
今年度の宿泊交流会が横浜市あゆみ荘にて開催されました。
 今泉医師(元神奈川こども医療センター遺伝科)には、「ルビンシュタイン・テイビ症候群の健康管理」、
 長谷川医師(遺伝サポートコンサルテーションオフィス)には、「成人期に気をつけること。」
 石井医師(千葉大学遺伝カウンセリング室)には、「こだわりにどう対処したらよいか。」のテーマで、
 それぞれ講演していただきました。



2008,7,9
こすもす通信62号を発送しました。「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期アンケート」も一緒に発送しました。
中学生以上の会員の方を対象にしたものです。是非ご協力をお願いします。多くの皆さんの体験記を集めてよい冊子を作り上げていきたいと思います。尚、締め切りは8月末日です。

 
2008,7,1
「こすもす成人期懇談会」第9回目を横浜にて開催しました。
「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期 Q&A(仮題)」に向けてのアンケート項目の検討をしました。


2008,6,4
「こすもす成人期懇談会」第8回目を横浜にて開催しました。
「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期 Q&A(仮題)」に向けてのアンケート項目の検討をしました。


2008,3,5
「こすもす成人期懇談会」第7回目を横浜にて開催しました。

2007,12,10
「こすもす成人期懇談会」第6回目を横浜にて開催しました。兄弟児のこと、進路のことなどについて話が出ました。

2007,11,17
千葉大学にて開催された第5回全国遺伝子医療部門連絡会議にサポートグループとして参加しました。
今回初めて設けられた「サポートグループとの協働を考える」分科会に出席し、「こすもす」を紹介し、医療従事者の方々や他の会の方々と意見交換を行ないました。


2007,9,18
「こすもす成人期懇談会」第5回目を横浜にて開催しました。

2007.8.19~20
今年度の宿泊交流会が大阪市アミティ舞洲にて開催されました。
講師は、大阪府立母子総合保健医療センター発達小児科 岡本伸彦医師 で、
「ルビンシュタイン・テイビ症候群の健康管理と発達促進」というテーマで講演していただきました。
質疑応答では日頃の子育ての悩みに答えていただき、成人期部会(第4回成人期懇談会としました。)では
成人期の問題について情報交換しました。

                                   
2007.6.15
「こすもす成人期懇談会」第3回目を6名の参加で横浜にて開催しました。今回も精神面、健康面などで多くの話題が出ました。
今後全国の成人期の会員対象にアンケートをとらせていただきさらに情報交換を深めていく予定です。


2007,5,23
こすもす通信55号を発送しました。今年度総会結果、皆様の近況など掲載しています。

2007,3,7
「こすもす成人期懇談会」第2回目を6名の参加で行ないました。成人期に関しては、まだまだわからないことも多く手探り状態といったところですが、少しずつテーマを絞りながらこれからも情報交換を重ねていく予定です。

2006,12,8
「こすもす成人期懇談会」第1回目として成人期の子を持つ親9名が集まり、ざっくばらんに情報交換を行ないました。生活・行動面で気になること、職場での問題、医療面の問題など小さい時とは違った悩みや経験が多く出されました。これからも成人期の問題について取り組んでいく予定です。

2006,9,20
こすもす通信51号を発送しました。8月の交流会の報告・感想を掲載しています。会員数88名になりました。


2006,8,6~8.7
宿泊交流会が横浜あゆみ荘にて開催されました。初参加の方6組を含め23組55名の方が参加され、                 
3人の医師に質問に答えていただいたり、お互いに情報交換したり、交流を深めることができました。


2006,6,28
こすもす通信50号を発送しました。
ルビンシュタイン・テイビ症候群についての理解を深めていただくため、
全国の主要な小児総合医療施設(26病院)の遺伝科、神経科あるいは小児科に「Q&A」を送付いたしました。


2006,3,30
「ルビンシュタイン・テイビ症候群Q&A 」を発行しました。この障害について少しでも理解が深まればと思います。



What's New
2007,8,18 ★
「成人期懇談会から」をアップしました。ルビンシュタイン・テイビ症候群の成人期の諸問題について考えて
いきたいと思います。


2006,7,14 ★
「Q&A」 すべてアップしました。

2006,6,15
こすもすホームページを一新しました。 より多くの情報を発信していきたいと思います。


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