★２０10,3,10★ 平成22年度の交流会は、７月１７〜１８日に京都市で開催する予定です。 ★２００９，10,20★ 会員以外の方で、3月に発行いたしました「ルビンシュタイン･テイビ症候群 思春期･成人期」冊子をご希望の方は、 冊子希望フォームよりお申し込みください。 尚、会員あるいは協力医師の方でご希望の方は、会長まで、または問い合わせフォームからお申し込み下さい。。 ★２００９，7，26~27★ 今年度の交流会が横浜あゆみ荘にて開催されました。２７家族８４名が参加されました。 今泉医師、石井医師が参加され、個別に相談や質問などに答えていただきました。 今回は親子一緒に音楽パフォーマンスを楽しんだり話をしたり自由に交流しました。   ★２００９，３，１８★ 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期」冊子を発行、会員に発送しました。 ★２００８，１０，２２★ 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期アンケート」（追加アンケートも加えてあります。） のまとめ、冊子編集に取りかかりました。 平成２１年３月発行予定です。 尚、中学生以上の会員で未提出の方はこれからでも受け付けますので１１月３０日までにご協力をお願いいたします。 ★２００８，８，３０〜３１★ 今年度の宿泊交流会が横浜市あゆみ荘にて開催されました。 今泉医師（元神奈川こども医療センター遺伝科）には、「ルビンシュタイン・テイビ症候群の健康管理」、 長谷川医師（遺伝サポートコンサルテーションオフィス）には、「成人期に気をつけること。」 石井医師（千葉大学遺伝カウンセリング室）には、「こだわりにどう対処したらよいか。」のテーマで、 それぞれ講演していただきました。  ★２００８，７，９★ こすもす通信６２号を発送しました。「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期アンケート」も一緒に発送しました。 中学生以上の会員の方を対象にしたものです。是非ご協力をお願いします。多くの皆さんの体験記を集めてよい冊子を作り上げていきたいと思います。尚、締め切りは８月末日です。 ★２００８，７，１★ 「こすもす成人期懇談会」第9回目を横浜にて開催しました。 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期 Ｑ＆Ａ（仮題）」に向けてのアンケート項目の検討をしました。 ★２００８，６，４★ 「こすもす成人期懇談会」第８回目を横浜にて開催しました。 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期 Ｑ＆Ａ（仮題）」に向けてのアンケート項目の検討をしました。 ★２００８，３，５★ 「こすもす成人期懇談会」第７回目を横浜にて開催しました。 ★２００７，１２，1０★ 「こすもす成人期懇談会」第６回目を横浜にて開催しました。兄弟児のこと、進路のことなどについて話が出ました。 ★２００７，１１，1７★ 千葉大学にて開催された第５回全国遺伝子医療部門連絡会議にサポートグループとして参加しました。 今回初めて設けられた「サポートグループとの協働を考える」分科会に出席し、「こすもす」を紹介し、医療従事者の方々や 他の会の方々と意見交換を行ないました。 ★２００７，９，1８★ 「こすもす成人期懇談会」第5回目を横浜にて開催しました。 ★２００７，8，19~8,20★ 今年度の宿泊交流会が大阪市アミティ舞洲にて開催されました。 講師は、大阪府立母子総合保健医療センター 発達小児科 岡本伸彦医師 で、 「ルビンシュタイン・テイビ症候群の健康管理と発達促進」というテーマで講演していただきました。 質疑応答では日頃の子育ての悩みに答えていただき、成人期部会(第４回成人期懇談会としました。）では 成人期の問題について情報交換しました。 ★２００７，6，15★ 「こすもす成人期懇談会」第3回目を６名の参加で横浜にて開催しました。今回も精神面、健康面などで多くの話題が出ました。 今後全国の成人期の会員対象にアンケートをとらせていただきさらに情報交換を深めていく予定です。 ★２００７，5，23★ こすもす通信５５号を発送しました。今年度総会結果、皆様の近況など掲載しています。 ★２００７，３，７★ 「こすもす成人期懇談会」第2回目を６名の参加で行ないました。成人期に関しては、まだまだわからないことも多く手探り状態といったところですが、少しずつテーマを絞りながらこれからも情報交換を重ねていく予定です。 ★２００６，12，8★ 「こすもす成人期懇談会」第１回目として成人期の子を持つ親9名が集まり、ざっくばらんに情報交換を行ないました。生活・行動面で気になること、職場での問題、医療面の問題など小さい時とは違った悩みや経験が多く出されました。これからも成人期の問題について取り組んでいく予定です。 ★２００６，９，２０★ こすもす通信５１号を発送しました。８月の交流会の報告・感想を掲載しています。会員数８８名になりました。
★２００７，８，１８ ★ 「成人期懇談会から」をアップしました。ルビンシュタイン・テイビ症候群の成人期の諸問題について考えて いきたいと思います。 ★２００６，７，１４ ★ 「Ｑ＆Ａ」 すべてアップしました。 ★２００６，６，１５★ こすもすホームページを一新しました。 より多くの情報を発信していきたいと思います。  |
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