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10.学校卒業後の生活は?

 

     学校卒業後は社会の一員として生活をします。

ルビンシュタイン・テイビ症候群の人は手先が不器用なのでどのような仕事に向いているかと心配かもしれ

ませんが、先輩の皆さんも自分に合う仕事を見つけることができています。

仕事(作業)の内容を問うことよりも本人が安心していられる場所、わかってもらえる場所に行くことでいろい

ろな仕事もできると思います。

卒業後に充実した日々を送るためには仕事と余暇活動の組み合わせが大切な要素になってきます。暮

     らしの中で毎日のリズムがとりやすいように配慮されていると本人も無理がなく社会参加ができると思います。ルビンシュタイン・テイビ症候群の人たちも地域の中で生き生きと暮らせるようになっています。

 

. どんなところで仕事をするの?

仕事場の選択肢として企業就労と福祉就労とに分けられます。

多くの先輩たちは福祉就労の方に進んでいます。福祉就労先には更生施設、授産施設、地域作業所などがあり、活動内容の種類は多く自主製品の製造販売・受注製品の作業や余暇活動など幅広い内容です。

その他各自治体で運営されている施設などの利用をされている方たちもいます。

       企業就労は特例子会社や企業が障害者雇用の各種助成金制度を利用しての雇用があります。

また、お給料はもらえますかと質問が出ます。企業就労された方にはその企業の給与体制に於いて支払われます。福祉就労においては仕事の出来高により支払われるところが多く気持ち程度のところもあるようです。

 

◆養護学校の高等部を卒業後、通所施設、作業所を経て現在の通所更生施設にたどり着きました。

この施設ではパン作り専門の空グループ、陶芸・木工作業等の月グループ、そして娘が所属する海グループの3グループに分かれています。この海グループは近くの会社からの加工作業(部品の組立て)、機織り(現在ではとてもカラフルで真弥子チックな織物ができるようになっています)、パン袋印刷、パン配達、革工芸、ビーズ、学園のまわりの外周清掃、ダンス、野外活動(ドライブで海へ行ったり、公園に行ったりするお楽しみ)等、活動は多岐にわたっています。本人はすべての作業を満喫しています。毎日学園に行くのが楽しくてしかたないようです。

◆高校卒業後、授産通所に通い14年がたち、毎日がとても楽しいようで少々の理由では休みません。

◆県立の養護学校を卒業後、通所授産施設に通っています。ここでの仕事はクリーニング業務、縫製室、クッキー作りの3部門に分かれて仕事をしています。縫製、クッキー作りは自社製品です。うちの子のいるクリーニングの仕事はクリーニング社の下請け業務をしています。大きな機械に囲まれての仕事で真夏の暑さは40℃に近くなるのでもうくたくただそうです。この学園は19才から60代までと年齢の幅が大きく会社で働いているような感じです。その中でできる仕事を職員とグループを組んでやっています。

 

. どうやって進路先を決めるの?

学校の進路指導に沿って、見学し実習などしたうえで決めていきます。子どもが卒業後地域の

中の一員として社会参加を目指して生活が送れるように、一人ひとりに応じた生活に向けて本人

や家庭の意向を考慮して決めていくといいと思います。

  

◆養護学校の高等部になると、進路に関する情報が一気に増えますので徐々に進路を意識するようになりました。まずは同じクラスの親たちと施設や作業所などいろんな所を見学に行きました。始めは、パンやクッキー作り、部品組み立て、陶芸、農作業など・・仕事の内容の方が気になって一体どんな仕事ができるのかしらと、不安に思ったものです。でも親の目で考えるより、本人が答えを出してくれました。3年生になってからは親子一緒にいくつかの作業所を見学したのですが、入るなり緊張して固まってしまうところと、すんなりと入っていけるところとがありました。そういう所は実習に行ってもニコニコ笑顔でした。そしてその結果今もその作業所に通っています。結局はルビンシュタイン・テイビ症候群特有のゆっくりペースをわかってくれる人がいるかどうか、本人が安心して行けるかどうかだと思いました。長くお世話になるわけですから、無理があるとつらいですね。

現在養護学校で本人に何が一番あうか、出来るか選びながら授業で仕事の練習をしています。小学部では日常生活の訓練、中学部では缶つぶし、ひもあみ、焼き物作り、畑仕事、花作りなどやっています。

 

. 成人期の合併症と、かかる病院は?

     18歳以上になっても引き続き合併症の受診は必要ですし、加えて問題行動や精神症状に関するケアが

必要な場合がありますが、こども病院ではもう診てもらえなくなりますので他の医療機関にかかることになります。現在はまだまだ不充分のようでそれぞれの科で別の病院にかかったり、障害に対する理解が足りなかったりということもあるようです。成人の知的障害者の医療もこれから適切な支援が考えられていくことを期待したいと思います。

  

. 親離れ・子離れ・心の自立

      手塩にかけて育ててきた子どもが大人になって、そろそろお互いの生き方を認め合う時が訪れます。いつ

    も一緒の生活から一歩踏み出し、休日のお出かけにガイドヘルパーの利用、将来への体験でショートステイの利用、仲間たちとグループホームで生活・施設入所等、支援制度を利用しながら少しずつ心の自立を考えていきましょう。

 

◆毎週一回はガイドヘルパーさんに作業所にお迎えに行ってもらい、散歩したり、ビデオ屋さんに寄って好きなビデオを借りてきたり、スポーツセンターで卓球をしたりして帰ってきています。あるいはお休みの日にいろんなところに出かけてもらうこともあります。またショートステイを利用して地域活動ホームに一泊してくることもあります。初めは親も他人の手に託すのに勇気がいりましたし、本人も緊張していましたが、いい人たちに恵まれだんだん慣れてきて、なかなか楽しむということころまではいかなくても生活の一部のようにはなってきました。今でもやはり心配はありますが、他人に慣れるためと親のレスパイトのためと割り切って利用しています。どうしても手がかかるのでいつまでも親子べったりになりがちです。特にうちは甘えんぼでベタベタするのが好きなのですが、少しずつ大人になってくれればと思っています。こういう経験も毎日の生活が安定しているのが大前提ではあります。

◆休みの日は仕事の疲れを取るだけでは持て余してしまうのでガイドヘルパーを利用してのお出かけ、お友達との交流(ボランティアがいます)など月2回出かけています。学校卒業後の生活は単調で家族が休みの日の予定など考えて行動できるようにしています。少し大人になった息子は親と離れている時間も十分に楽しんでいるようです

◆ 毎日の仕事は楽しくて仕方ないのですが、その分土日のお休みは苦しいようです。母親は仕事(コンビに経営)がありますし、親の介護も忙しいからかもしれません。そのため近くの入所更生施設の短期入所を利用したり、地域活動ホームの余暇活動を利用しています。またこの秋にはグループホームに入所する予定です。さらなる飛躍の一歩になればなぁと親は願っています。毎日が楽しめる−これがルビンシュタイン・テイビ症候群の持ち味であり、生きる力の源となっていると信じます。

 

 

 



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