こすもす
9.中学・高校時代に気をつけることは?

  大人への準備期間でもあるので社会に出てからのことも視野に入れながら生活をしていきましょう。

 Q. 反抗期にはどう対処したら?

    情緒面は年齢相応に育つので、子ども扱いしないようにします。
    反抗期=自我の芽生えです。小さい頃は中々できなかった自己主張ができるようになったという事
です。本人の意思を大切にし、自分で考えて、選んで、行動する、それらを認めてもらえることが自信につな がり、意欲につながるでしょう。
 
◆ルビンシュタイン・テイビ症候群の子は温厚な性格といわれ続けてきましたが思春期あたりから頑固な一面とこだわりも出てきました。たとえば今夜のおかずは「○○が食べたい」といい、違うメニューが出てきたら「○○がない」といって何回も同じ事を聞き返します。また、着替える順序や見るテレビの番組など自分なりの決め事としていつの間にか定着してこだわりとなってしまうこともあります。子も経験を積み自分らしく生きていこうと思い始めるのでしょう。
◆小さい時には何でもだいたい親のいうことを素直に聞いていたのに、急に頑として聞かない時が出てきました。自我の芽生えと思ってもやはり生活がスムーズにいかず親としては困ることが増えます。怒っても無駄だと知りながらついつい焦って怒ってしまったら余計に手間がかかって後で後悔したことも何度もあります。例えば、スーパーに買い物に行くと自分の好きなバナナ、やきそば、パン、ウインナーなどを次々にカゴにいれるので「だめよ、買わないよ。返してね。」と言ったら、「買う〜!」とワーワー泣いて大騒ぎになったことがありました。まわりにいた人がみんな遠巻きに見ていました・・(汗)。しばらく冷却期間を置いて、次回からは行く前に「一個だけよ。」と言っておいたら、その場でどれにするか悩んで(笑)ましたが、一個だけにすることができるようになりました。納得すれば意外にすんなりといくこともありますので、おだてながらうまく説得できればいいのですが、親子で知恵比べみたいなところもありますね。

 
 Q. この子たちへの性教育は?

   恥ずかしいという気持ちを、小さい頃から少しずつ育てましょう。幼い頃は人に抱きつくなどは、ほほえましい行為でも、体が大人に近づく青年期になれば奇異な行動とされてしまいます。人前で服を脱がない、大事なところをさわらないなど、社会通念的に恥ずかしいとされることをしないということは、障害があるなしにかかわらず必要です。
   当たり前の羞恥心の延長線上で、服装を整える・清潔を保つなどの身だしなみに気をつけることができ るようになることも大切です。
 
◆性教育はどんな風に教えればいいのかしらね?うちの子に性教育必要かしら?と思ってもいないうちに夢精がありました。体格が男の子から男子へ確実に成長してきた証拠でした。毎朝パンツを履き替えることを習慣にしよう。触ってはダメダメばかりではいけないので「お布団に入ったとき少しだけね」と決めました。超寝つきがいいので今のところ問題なし!これから先もこのままでいてくれたら安泰ですけどね。 
◆うちの子の場合、性教育といえば、人前でお尻をかかない(おうちの中でね)、人前でおならをしない(トイレでしようね)、トイレに入る前にパンツを下ろさない(トイレに入ってから下ろそうね)、他人に抱きつかない(家族だけよ)・・など 気をつけていますが、「恥ずかしいよ〜。」という言葉と場面はわかっても実際はなかなかできません。その都度注意するしかないですね。

  Q. 思春期に気をつけることは?

    第二次性徴がはじまるころです。心とともに変わっていく自分の身体に興味を持つ頃です。性教育とも関連しますが、自分の身体に関心を持つことは悪いことではありませんので、さわったりする行為を全面的に禁止するのではなく、入浴のときはよいなどとして公私の区別をつけながら見守っていくようにしましょう。
   また心と身体のバランスがとりづらいころです。少しずつ大人の身体になっていく戸惑いもあるでしょう。周りのこともそれなりにわかるようにもなってきます。精神的にはとてもデリケートなので、自分に自信がなくなると、今までできていた事ができなくなったりすることもあります。本人の行動や意思を否定せず、ありのままを認めて自信を持たせてあげることが大事です。
 
◆「ルビンシュタイン・テイビ症候群のお子さんは情緒面では安定して成長していくようですから年齢にあった反抗期や思春期を通ることになるでしょうから、知的に遅れがあっても精神面では子ども扱いしないように心がけていってください。」この話は障害児の心理学の先生から言われていました。
息子が反抗期や思春期を迎えたとき我が家では姉(4歳上)兄(2歳上)も反抗期・思春期でしたから障害の子を特別にすると子育てのバランスを欠くことになってしまうので、着替えは異性に見せないように隠れて着替える・お風呂は一人で洗えませんので男同士で入るか、私が服を着たまま洗うというようにしましたので息子の着替えを手伝うときなどは狭い洗面所に2人で大変でしたね。
 遅れのある子にここまでしなくてもと思ったこともありましたが、大人になったとき居間でパンツを履き替えるようになっては困るということで家族も協力してもらいながらやってきました。今ではパンツはトイレの中で履き替えて出てこられるようになりました。
◆養護学校の高等部は社会に出るための準備期間でした。高校1年生の保護者会で卒業後の進路先について、「高校2年生までに本人がどのような社会生活を送りたいかを決め、実習に行きどんな作業に向いているのか、適した環境はどこかなど考慮して卒業後に行くところが決まっての卒業になるようにしていきましょう。」と説明されたのが印象に残っています。その中にも十分に高校生活を楽しみ思い出も沢山できました。 高等部の生徒はあらゆるジャンルから入学してきますので、今まで比較的ルビンシュタイン・テイビ症候群の子は手をかけてもらっていたのが急に一人での判断に任せられると戸惑いでチック症状が出たりお漏らしをしたりしましたが慣れるにしたがってそれも解消されていきました。高校生は思春期の多感な時期で友人関係でのトラブルも何回かありました。息子が思春期ということは学年全員が思春期なんですよね、自分自身の変化に戸惑いながらも成長していきました。
勉強の方面では新しく何かを教わるのではなく今まで習得してきた事を繰り返しやりながら生活の質を高められるようになっていました。作業内容などは初めからルビンシュタイン・テイビ症候群は不器用なのでこれは出来ませんと宣言せずになんにでもチャレンジしておくといいと思います。
意外とデリケートで自分のまわりの状況がよくわかるようになってきます。学校では、みんなの前で発表したりするのは大好きだし、わかることは張り切ってやる方なのに、高等部になって自分を発揮できる場がない、教室でやっていることが難しくてわからない、見通しがたたないなど、そういう時に言葉で言えればいいのですが、肝心な事はなかなか言えません。不安なことがあっても騒いだりする事はないし、一見のほほんとおとなしいため、わかってもらいにくかったと思います。顔が固まってお漏らししたり、家では睡眠が浅くなったりという身体の症状に出たこともあります。本人のキャパを越える課題や指示があったりするとつらいので、先生にもよくわかってもらい、ささいなことでもほめてくれるようお願いしました。それにはまず、何が好きか、何が苦手か、不安なときはどんなサインが出るのか、それを解消するためにはどうしたらよいか・・・など親がよくこどもの状態を把握することが大切だということを改めて学びました。つらい日々もありましたが優しいお友達がいて救われました。

 
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