こすもす
                 8.小学校時代に気をつけることは?

 ルビンシュタイン・テイビ症候群特有な不器用なところが気になり始めるのも丁度このぐらいからですが、出来ないところばかりに目を向けないでいきましょう。

 . 勉強はできるの?
      集中力は短いですので、無理に教え込もうとはしないで、興味を持ったことを楽しく身に付けられる     ようにしましょう。

◆養護学校の小学部でいわゆる勉強らしい勉強というのはありませんでした。パズルや型はめ、ペグさしなど色々な教材を使って、それを言葉や数字と関連させて取り組んでいました。それは同時に指先の訓練でもあったと思います。勉強というよりは、その時間、いかに集中して椅子に座っていられるかということが一番の学習であったと思います。
◆養護学校に通い、体育や音楽の時間はとても好きでした。わかりやすく楽しかったのでしょう。文字や数字を読んだり書いたりするのは大変苦手です。生活や遊びの中で必要なことを楽しく覚えられればいいと思います。たとえば自宅の電話番号や部屋番号はむずかしいと思ったのですが繰り返し使っているうちに覚えられました。自分の名前は今でもそのうちの一文字しかひらがなで書くことはできませんが生活で困ることはありません。読むのはひらがなでも漢字でも見て自分の名前だということは識別できるようになりました。タイムカードを取り出して押す時や、靴を下駄箱にしまう時など毎日繰り返し見ているうちに漢字をマークのように覚えたのだと思います。 でも一番必要な勉強はといえば、自分の身辺のことができるだけ自分でできるようになること、挨拶ができること、人の話がちゃんと聞けること・・・ではないかと思います。
◆小学校は特殊学級でしたので国語と算数の勉強は健常児のような教科書はなく、初めは物と単語をカルタ形式で覚えることから始まりました、その後一文字一文字離しても読めるようになったらカタカナを勉強しましたら平仮名を忘れてしまって大慌てでまた平仮名の勉強をしたりしました。算数はもともと数の概念が理解できるまでいっていないのか1つ、2つはわかるような感じで、集中力の短い彼に根気強く繰り返し勉強させるのは大変でした。今だから言えるのですが親も先生も「勉強ができるようになる」ということに気をとられ、子どもが持って生まれてきた以上のものを追い求めていたように思います。生活の中で漢字や熟語など必要に応じて読めるようになっていったと思いますし、算数に関しては残念ながらどんな例をとっても3以上の数を理解するまではいきませんでした。

平仮名で名前が書けるようになった今ではそれも笑い話で終わりますが、勉強として捉えるようになるのは大変難しいことと思いました。

  . 肥満を防ぐには?

     まずは規則正しい食生活を心掛けましょう。標準体重を知り、毎日体重を測り、食べる量、
    カロリーをコントロールしましょう。給食でも配慮してもらえればいいですね。

    少しずつでも身体を動かすことを心掛け、食べる事以外にも楽しみを見つけ、生活にメリハリを
    つけましょう。


◆ずっと食が細く便秘もひどかったので体重も少なかったが、成長ホルモンを打ち始めたのと、舌の動きがよくなって嚥下が上手になったのが重なり、小2頃から月に1kgのペースで太る。小5の時にドクターよりの指示でダイエットを決行!
◆太りやすいと言われていますが今のところ痩せているのでもう少しがっちりしてほしいくらいです。
  (身長90cm 体重12kg 6才)
◆5ヶ月頃よりお腹がぽっこり目立ち始め太ってきたことを感じました。
2〜3才頃よりすごく動きが活発でおまけに食べることが大好きでしたので、一日バナナ3本クリームパンなどペロリと食べていました。太りやすいとは聞いていましたがとにかく一日中動いているのでそのくらいお腹が減るのかなと思っていました。
又その頃より無呼吸になり始めました。2時間くらい眠っては息が5〜10秒止まり苦しくなって上体を起こしたりとかして寝つきが悪くなっていました。小学校に入って幼児期に比べ体を動かすことが少なくなるとさらに太りだし、現在足首の捻挫がくせになってしまい、頭痛、高血圧、無呼吸と生命の危険にさらされています。現在、主治医の先生に定期的に検診を受けています。幸いその他の病気は見つかりませんでしたが、太りすぎにより発症するさまざまな病気の予備群となっているわけですから、常日頃の運動と食事にはこうならない為にも気をつけていかなければと思っています。現在10才で50kgの男子です。
◆太りやすいので歩かせることもしましたが、足にまめが(水ぶくれ)できてしまったので足に負担のかからないスイミングがよかったようです。今も太りすぎではありますが18才頃より体重を増やさないよう気をつけ今に至っています。
◆太りやすいです。他の子に比べ特別多く食べているようには思いませんが、運動量は少ないのでその分太りやすいと思います。筋肉もつきにくいと思います。運動は苦手なので、走り回るなど身体を使って遊ぶことが少ないです。
◆赤ちゃんのときは、ミルクの飲みが悪く、離乳食も進みにくかったと思いますが、急にモリモリ食べ始めるようになったら、親もうれしくてついたくさん食べさせ、すっかり胃袋を大きくしてしまいました。そのためかずっと肥満傾向でした。学校に行くようになってからは栄養指導を受け食べた物を記録してみてもらいましたが、やはり摂取カロリーを減らすよう言われました。運動もやせられるほどにはできないし、代謝が悪いので普通に食べていたら太ってしまいます。食欲は旺盛なのでやはりかなり覚悟して食べるカロリーを減らさないとなかなか体重は減りません。家族もいるし一人だけ極端に減らすのは難しいので、皿数は同じにして量をかなり少なくしました。野菜、海草、こんにゃくなどを多くとり、肉は少なく、魚と豆腐をよく食べるようにします。揚げ物は給食でよく出るので家では滅多に出しません。おやつは、果物と紅茶(砂糖なし)くらいで、チョコやクッキー、アイスはたまにしかも少量、ケーキは特別な時だけです。外で飲み物を買う時もお茶と決めています。本人もそういうものだと納得しています。今はこれ以上太ると服にも困るし、糖尿病になっている人のことなど聞くと切実です。涙ぐましい努力でやっと体重キープです。

 . 身辺自立は?

   食事、衣服の着脱は小学校でだいたいできるようになりますが、細かいところは手助けが必要です。
  あらかじめどこまで手伝ったらいいかを踏まえ、手を出しすぎないように気をつけましょう。

       排泄の自立は、自立をした後で精神的ストレスが原因で後退してしまうこともあります。
       環境により影響を受けることがあるので、気をつけてあげましょう。

◆小学校に上がるとまず靴を自分で脱いだり履いたりできるように後ろに手がかりのひもをつけました。そして衣服の着脱ですが、養護学校の先生がいろんなノウハウを教えてくれ体操着や下着は上下とも前後の区別がつくように目印をつけることで、丸首のものはだいたいできるようになりました。ブラウスなども大きなボタンから始め不器用ながらだんだんできるようになりました。親はこのころは夜なべ仕事のようによく針仕事をしたものです。
トイレは教えるようにはなっていましたが、ペーパーをちぎったりズボンをきちんとはくところは介助してもらっていました。ある時からひとりで行くように指導され、先生に聞いてみると当時和式トイレもありましたが、「まず落ちないだろうから。もし落ちても流れないだろうから。()」ということで、楽しく練習していました。あまり先を急がずにゆったりとした気持ちでやればいいと思います。だいたいできるようになります。
◆身辺自立で一番気になるところは排泄の確立ではないでしょうか。小学校という大きな集団の中でトイレに一人で行き用を足して戻ってくるまでには多くの日()を要しました。男の子は比較的簡単のように思われがちですがズボンを下ろさずに用を足すのに苦労しました。もともと小さめだったため脇から出せるようになるにはひたすら大きくなるのを待ち望んでいましたね。身辺自立では家庭と学校でのやり方が違うとなかなか出来ていきませんからよく話し合って進めていきましょう。排泄の自立は早いに越したことはありませんが、早くしたいと思っている親の心を見透かしているかのように失敗続きでした。今はまぁまぁ出来ています。このぐらいアバウトに構えていると出来ていることになりますね。
◆衣服の着脱や食事に関しては、家庭でも学校でも必然的に取り組む機会が多いため、だいたいできるようになると思います。細かいところは無理に教え込もうとせずに足りない部分は手を貸して・・とゆったり構えています。排泄については、機能の問題もあり、完璧に自立するのは難しいと感じています。失敗ばかりでイライラした時期もありましたが、おしっこパットを当てたりと親も子もあまりストレスにならないようにしています。

 

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