こすもす
 
                 6.幼児期に心配なことは?  

やっとミルクから離乳食・そして幼児期へと成長してきましたね。あれほど心配した体重が増えない・医療上の気がかりなどのことも少しは改善されてきていますか?
 幼児期は集団に初めて入る時期ともいえます。発達の遅ればかりを気にせず、子どもの成長を見守っていきましょう。

. 訓練はいつごろから受ければいいの?

  ルビンシュタイン・テイビ症候群と診断されると、主治医あるいは保健師から何らかの訓練を受けるよう指示があると思います。訓練の内容や頻度もその子のその時の状態や成長に合わせて変化していきます。  早期療育、特にPT(理学療法)は訓練の効果が出やすいということもありますからきちんと指導を受けましょ
う。早い段階での訓練は焦る親の気持ちを安心させてもくれるでしょう。ルビンシュタイン・テイビ症候群の子は成長がとてもゆっくりです。またひとりひとり違うということを認識しましょう。ゆっくりでも確実に成長を見せてくれる子たちです。家庭でも焦らず遊びの中で取り入れていきましょう。また定期的に通うことの刺激・生活のメリハリというプラスの部分もあります。
この時期は、早寝早起きの生活リズムを整えることが大切です。その中で訓練や遊びも充実できるでしょう。

注:PT(理学療法)、OT(作業療法)、ST(言語療法)   

◆PT,OTは1才くらいから始めSTは3才からやってます。(4才)
◆OTを1才4ヶ月から始めました。まだスタートしたばかりですが親の方が勉強になります。例えばうちの子は食べ物以外でもおもちゃ、新聞などとにかく目についたものは何でも口に入れるのですが、先生が「食べたくて入れてるのではなく(口に物を運ぶ→入れる→又出す)を繰り返す行為が遊びなの。それを何度も続けて出来るってことはある程度の集中力も必要なのよ。」とおっしゃって下さり、ただあぶない、汚いですぐやめさせようとしていた私ですが、動作をよく見るようになりました。(2才)
◆8ヶ月〜1才OT、1才の頃からPTの訓練を受け始め“やっと”という感じでした。訓練はやはり早い方が良いと経験で感じています。(6才)
◆PTは未熟児(低体重児)で筋緊張が弱かったことから生後2ヶ月(月齢1ヶ月)からOTは11ヶ月から、STは摂食訓練(口の周りの筋肉を使う)として1才4ヶ月から、発語によるコミュニケーション訓練としては2才1ヶ月から開始しています。(3才)
◆PTは1才からOTは2才からはじめました。(2才)
◆診察を受けている病院によって違いがあると思いますが、子どもが行っている病院ではPT・・歩けるようになったら終了、ST・・小学校にあがるまで、OT・・小学校終了で終わり・・と言う期限があるので受診できれば早めに受けた方がいいと思います。(13才)
◆4ヶ月検診の時に首のすわりが遅いのと反り返りがあったので専門のドクターに見てもらいそれからリハビリが始まりました。OT、ST、PTとその時々に合わせて通いました。(9才)
◆本人に興味があれば伸びます。ちなみにうちは小6から再スタートしOTに夢中です。大好きです。指先の力が増し作業学習が以前よりは好きになってきました。(13才)

 
. いつごろ歩けるの?

   個人差がありますが、平均としては、ハイハイ 8−30 (月齢)、一人歩き 1760 (月齢)と言われています。歩けるようになるために必要な時間はそれぞれ違います。時期を待ちましょう。ちゃんと自分の力で歩く日が来ます。

◆PT,OT,ST,は1才くらいの時から始めました。歩いたのは3才過ぎてからです。(3才)
◆大丈夫、歩けます。・・歩けると思います。うちは2才でした。(13才)
◆現在4才ですがまだ歩けません。(4才)
◆歩けるようになったのは5才になってすぐでした。(6才)
◆1才2ヶ月でハイハイをし1才4ヶ月で伝い歩き1才10ヶ月でひとり歩きができました。(7才)
◆1才でハイハイ、1才10ヶ月で歩け、6才で階段の登りが手すりなしでできるようになり、7才で降りられるようになりました。今でも降りる方はぎこちなく手すりを使うことも多いです。(9才)
◆3才11ヶ月でひとり歩きしました。(21才)
◆1才前にドクターより指示され訓練へ。すぐ歩けるようになる(突然!)(12才)
◆歩いたのは1才4ヶ月頃でした。(9才)


 . ひとりで服を着たり、靴を履いたりできるの?
 
 手先が不器用なので着やすいように工夫することが必要でしょう。まずは自分で脱げるようになります。着る方は少しずつ工夫し、保育園や学校と相談して家庭でも同じやり方をすることによってだんだんとできるようになります。たとえば、靴の後ろに手がかりのひもなどをつけるとか、洋服、ズボン、下着は前後の区別ができるように目印をつけるとか、なるべくボタンのない物にするとかです。ひとりでできるように意志を尊重してあげ、できたら大いにほめてあげてやる気を育てましょう。大きくなったら少しの介助でだいたいできるようになります。


◆服も指先の問題と親指が内側に曲がらないということでボタンができないが練習中です。それ以外はファスナーも自分で出来ます。(12才)
◆身辺自立にはかなりの年月を要すると思います。成長はゆっくりです。ちょっとした援助が自信につながります。(13才)
◆服も保育園で毎日替えていたので少しずつできるようになりました。今はボタンの練習中です。大きなボタンは留められますが小さいボタンは難しいです。スナップは留めやすい下の場所は留めますが見えないところを留められず「とめて」と言いに来ます。ジャンパーのファスナーは最近できるようになりました。(9才)

 
. ひとりでごはんを食べられるの?

   だいたいできるようになります。手先が不器用なので、スプーンやフォークをきちんと使うことは難しいですが、練習すればあまりこぼさずに食べられるようになります。中には箸が使えるようになる子もいます。まずは楽しく食事ができるように心がけたいものです。

◆4才過ぎまでスプーンで食べられませんでした。ちょうど弟が生まれた時だったので「ちょっと待っててね」が多くなってしまい「まてねーよー」と自分で食べられるようになりました。食欲はたっぷりなので食事は困りません。(7才)
◆ごはんは4才頃から食べようとする気が出てきましたがよくこぼします。(6才)
◆ひとりでも食べられるようにスプーンを改造しました。手で持つところを引き出しの取っ手に使う球状の物に変えてみました。持ちやすいようで自分で食べています。(7才)
◆4才くらいからひとりでごはんを食べるようになりました。好き嫌いを言わずに食べられるようになりました。今でもスプーン、フォークで食べていますがよくこぼしています。おはしは練習用のおはしで練習しているところです。(9才)

 
. ストローはいつごろ使えるようになるの?
 
 紙パックの飲み物にストローを刺して側面を押えて出してあげながら練習するといいでしょう。
だんだんに吸い方をおぼえて使えるようになります。ラッパの練習が有効な場合もあります。でもストローが使えなくても困ることはありません。

 
. 言葉は話せるの?

  言葉を育てるには言葉そのものを教え込むということではなく人とかかわりたいという気持ちを育てることが大切です。まずは家庭の中で子どもの気持ちに寄り添って「おなかすいたね。」「ねむいね。」「テレビ見たいね。」「楽しいね。」「おいしいね。」「気持ちいいね。」など子どもの言いたい事を代弁するような形で親子で気持ちを共有するような声かけを心がけましょう。ルビンシュタイン・テイビ症候群の子は言葉の理解は大変よいので、短くわかりやすい言葉で楽しくかかわってあげましょう。この時期は何より親子のスキンシップが一番です。

ST(言語療法)を受けることもありますが、ルビンシュタイン・テイビ症候群の子の場合、発語を促すというより、遊びや絵本などを通して人とかかわる気持ちを育てることが大切です。
 発語は保育園などの集団の中で自然に覚えていくことが多いようです。はじめはゆっくりトツトツとした話し方が特徴です。言葉が出るかどうかは10才くらいが目安だと言われています。
 言葉がなくても、サインやジェスチャーなどで意思を伝えることができます。発語にこだわらずそれぞれの子どもに合ったコミュニケーション手段を見つけられたらいいですね。

◆理解しているようだが発語が遅く発語しても母音発音がほとんど。2才から言語訓練をずっと続けて現在は2,3音の不安定な発音はあるが、助詞を使って会話ができる。(12才)
◆発語はやはり少なく現在ようやく2〜3語文が出るようになりました。(9才)
◆単語は出始めていますがいまだに不明瞭です。(6才)
◆発音は少し悪いけど話せます。(16才)
◆ものすごーくしゃべります。一日中しゃべりっぱなしです。認知が乏しい分、話の内容が支離滅裂のためまわりは少々疲れてしまいます。(21才)
◆まだ出ず喃語止まりですが、言語理解はあり発語を待つばかりです。(6才)
◆「拾って」「捨てて」「渡して」「ちょうだい」など理解してできるようになりましたが、まだ言葉が出なく待ち遠しい日々です。(6才)
◆2才頃は「ママ」「バス」など単語がいくつか出る程度で4才2ヶ月に初めて2語文「プーでた」と言いました。その後少しずつ会話らしくなりいつの間にか普通に会話が出来るようになっていました。内容は時に「言語明瞭・意味不明瞭」ですが。(7才)
◆言葉は言語障害はありますが2〜3語文で話します。ひらがな漢字も少しですが汚い字で書きます。
33才)
◆娘は9才になりますが意味のある発語はほとんどありません。3〜4才頃に「マカトン」というコミュニケーション方法と出会います。それはサインと話し言葉を同時に使うことによって特に発達障害のある人の言語発達に大きな効果ができる指導方法です。
娘はこちらの話している言葉はほとんど理解できておりますので、私が日常生活でマカトンを使用する目的は、本人がサインを覚えて自らが必要なときにサインを出してコミュニケーションとして使えるようにするためです。はじめは「食」に対しての欲求が強かったということもあって「食べる」「飲む」「ちょうだい」からはじめ少しずつ増やしていきました。もちろんすべてが順調だったわけではありませんが。
 学校の先生の協力などもあり、その後は「トイレ(へ行きたい)」「眠い」「おふろ」「外出」など生活に密着した部分にも拡げていきました。好きな遊び(積み木、ビデオ、ゲームなど)あるいはお気に入りの歌(曲名や歌詞の中の単語をサインであらわす)を歌ってほしいと欲求を伝えることができるようになり、本人はとてもうれしいようです。又何よりも良かったことは、ある程度自分の思っていることを伝えることができたことで問題行動(意思が伝わらないために物を投げたり、大の字になって泣きわめくなど)が減って生活がしやすくなったことです。 今に話すのではないかという期待を持ちながらも、なかなか言葉が出ない・・そんな不安の中で過してきた幼児期でした。もし今マカトンがなかったらどんなだったろう・・と思うと、本当にマカトンとの出会いには感謝しております。
又コミュニケーションは「話しことば」だけではないということを実感しております。今は娘とのコミュニケーションを楽しんでおり、今後は「コミュニケーションブック」なども活用してもっともっと世界を広げてあげたいと思っております。「ことば」に関しては個人差があり、発語がない場合も少数かもしれませんが、もし5〜6才でことばに不安を感じていることがありましたらどのような方法(文字、カード、写真、サインなど)でもよいので、STや先生などに相談して試してみてはどうでしょうか。(10才)
◆言葉は4才で保育園に入るまでは簡単な言葉(パパ、ママ、トト、マンマ、ブーブー、イヤ、アッチ、コッチ、イタイ、バイバイ)は話せましたが、親にしかわからないことがたくさんありました。こんな状態で保育園に入れて大丈夫だろうかと心配しましたが、相手の言ってる事は理解していましたので周りの子どもたちの動きを真似て少しずつ覚えできることが増えればとの思いで入園させました。先生のことはすぐ大好きになったので安心しました。少しずつ周りのお友達のことを見るようになり楽しんでいくようになりました。言葉で「あーしなさい、こうするの。」と教えても伝わりにくいことがありましたが友達のことをみて真似する方がわかりやすく、周りにお手本がいっぱいあるので色んなことに興味を持つようになりました。言葉もだんだん増えて先生や友達とコミュニケーションがとれるようになっていきました。
特にこの頃おじいさん、おばあさんの事が気になるようですぐ近づいて話しかけたりします。言葉の発音もだんだん上手になり今は日常会話に困ることはありません。ストレスがたまってくると吃音になりやすく焦らすとダメなようです。(9才)

 
. トイレはひとりで行けるのかな?

 だいたい自立していきます。排泄の自立はルビンシュタイン・テイビ症候群の子だけでなく発達の遅れのある人に共通のとてもデリケートな問題です。効果的な訓練法はありません。排泄の機能はそれだけを訓練すれば育つものではなく、全身の発達・成長とともにゆっくり育っていくものでしょう。失敗すると親の負担も大きいのでつい叱ってしまうこともあるかもしれませんが、焦らず時期を待ってあげましょう。

 
◆おむつがはずれたのが6才の頃でした。小学校入学の半年前ぐらいでした。(9才)
◆トイレは出ると股をおさえておしえてくれるようになったので何とかオムツをはずしたいと思ってます。(3才)
◆トイレは最近弟が教えるようになり、それを見て自分もトイレに行きたがりますがほとんど失敗しています。(6才)
◆トイレは5才2ヶ月くらいにおむつがだいたいとれましたが、7才11ヶ月の現在まだ失敗することもあります。時間を見ていかせるようにしています。(7才)


 . お友達と遊べるの? どんな遊びが好き?
 お友達と一緒にかかわりながら遊ぶというのはなかなか難しいかもしれません。大人が入って手助けすることが必要でしょう。ルビンシュタイン・テイビ症候群の子は愛嬌があっておだやかだと言われます。明るく活発な子もいます。

◆本人的には友達と遊んでいるつもりではあると思います。よく身体をさわりにいくし、きょうだいの友達にしゃべりかけに行ったり、腕をつかんで顔を覗き込んで笑ったりします。(2才)
◆幼稚園では、友達に対して自分なりに関わりを持とうとしているようです。興味はあるようです。(5才)
◆音楽は小さい時からリズム感がいい(ロック、ポップスなどジャンルを問わない)跳んだり走ったりはいまひとつですが、ボール投げなどは、ほどほどの腕前。(12才)
◆音楽は大好きで電子音のするおもちゃは特に好きでずっと遊んでいました。カセットデッキの操作方法も覚えて繰り返し自分で操作して聞いています。走ることはあまり得意ではありません。バランス感覚は多少あるみたいです。(9才)
◆音楽は大好き。運動も大好きですが上手く体がついていかないというところです。(3才)
◆音楽大好き、ボール遊びも大好きです。走るのは・・ドンドンドンってところかな(13才)
◆音楽は大好き。歌遊びとかキーボードとかよく聴いてます。(4才)
音楽が好きで、ジャズやクラッシックに対する反応がよいです。それから、水遊び・プール・ボール遊びも大好きです。(6才)
◆音楽はとても大好きで何度も何度も聴いて口ずさんでいます。運動はすぐにバテますが出来ます。・・上手くはないです。(16才)
◆宮崎作品、ディズニーのビデオを見るのが大好き。音楽も好き。(22才)
◆音楽が大好きで常に聴いてます。カラオケも大好きです。運動も水泳は6年間スイミングスクールに通っていましたし最近は野球にはまっております。(33才)
◆遊ぶおもちゃは手が不器用な分、ボタンを押すと音が鳴り光るおもちゃがほとんどでした。よく音楽に合わせて体を動かしたり手拍子をしていました。今も音楽は大好きで歌を歌ったり踊ったりしています。リズム感はいい方だと思います。保育園で和太鼓を練習しましたがそれ以来太鼓が大好きで秋になると秋祭りの太鼓の練習には喜んで参加しています。4才からヤマハを習っていますが楽しんでいます。エレクトーンの練習は嫌いですが右手だけなら弾けるようになってきました。発表会などは大好きで舞台の上でもニコニコ楽しそうにやっています。
 性格は用心深く初めてのことは苦手でまわりで様子を見てから参加します。人ごみも苦手で人の後を最後についていくタイプです。音楽は大好きで人なつっこく陽気です。友達とも遊んでいます。ルール遊びは理解していないものもありますのでみんなに教えてもらいながら遊んでいます。(9才)


 . 同じ動きを繰り返すのが気になる(常同行動)

 ひまな時とか、つまらない時などによく出るようです。本人にとっては安定剤なのかもしれません。無理に止めたりすることは避け、他のことに気をそらせたりして様子を見ましょう。他の人に迷惑になることでなければ、あまり神経質にならなくてもいいと思います。 


. 療育施設や保育園など集団生活にはいつごろ入れたらいい?園選びのポイントは?
   地域により傾向や違いはあると思います。初めのうちは毎日ではなかったり母子通園であったりしますが同年代の子どもから受ける刺激は大きいものがあります。療育施設は、グループ活動や個別の訓練など、その子に合った療育が考えられています。母親にとっても同じ悩みを共有したり色々な情報交換ができる場となり大きな心の支えとなるでしょう。
保育園・幼稚園は健常児とのかかわりができます。子どもの特徴をよくわかってくれて適切に対応してくれるところがいいですね。
どちらも園の方針により対応は様々なのが実情です。集団生活の初めの一歩となる通園先は実際に足を運んで見学し、子どもにも体験させてみることが望ましいと思います。また在園している子の親から話を聞いたりすることも役に立つでしょう。
一番大切なことは子どもにとって無理がなく楽しく通える場であることです。毎日通う場所があることは、生活にリズムができてよいことですし母親にも自分の時間ができて気持ちにゆとりが生まれ、余裕を持って子どもに接することができるのではないでしょうか。歯がゆいこともたくさんあるでしょうが、園側とよくコミュニケーションをとっていくことも必要です。子どもの力を信じていきましょう。 

◆1才半の時に通園施設に通い始めました。OTPTST、も受けていました。母子通園でした。4才から保育園へ。母子分離です。障害児枠があり、18人で2人の保育士でした。健常児を手本に学んで欲しいと思い通園させました。(9才)
◆知的障害児の通所施設へ、ハイハイも歩く事もできなくても園のバスに乗って2年通いました。小学入学の時もまだ車椅子でしたが、周りが自閉症やダウン症の子ばかりで、みんなと一緒に遊びたくて本人が独歩したがり、わが子には良い事でした。今は一人で歩く事ができています。食べる事も周りのみんなを見て覚えていました。(15才)
◆1歳過ぎから、市の療育施設へ午前中のみ母子通園を年長まで続ける。年長は市内の保育園へ。お友達大好きで、このときまでは女の子の友達が多い。(12才)
◆通園先・通学先は全て親子で見に行き、体験させてもらうに限ります。今、何がこの子に必要か、今何を伸ばしたいか考えて。(13才)
◆保育園は、理解のあるところであれば可能だと思います。集団の中にいることが苦手なようで、誰かが泣いていると怒ったりしています。(9才)
◆産休・育休(1歳の誕生日まで)を取得して職場復帰しようと考えていたので公立保育園の入園申請をしましたが、経管栄養だったことを理由に入園許可は出ませんでした。代わりにというのか、成長・発達に心配のある子を対象とした市立の通所施設を紹介され、集団保育や訓練(PT、OT,ST)を受けています。母子通園から始めて、3歳児からは園バスを使っての単独通園になっています。(4才)
◆障害を持つ子の保育園に通っています。未満児から通っています。こどもなりにお友達とは接しているみたいです。(4才)
◆療育施設でもお友達との関わりは楽しめていましたが、保育園に入り健常児に囲まれると“わたしもやってみよう!” “一緒に歩いたり走ったりできる”と意欲的になり体の動きも活発になってきています。逆に周りの子に甘えて頼ってしまう部分もありますが、今は先生とよりもお友達との関わりを楽しんでいます。(6才)
◆4歳より2年間、保育園へ通いました。私たちの住む市では、2人の障害児に対して1人の保育士の加配があります。入所申し込みをして、年明けには市職員による観察保育というものがあり、可否が決まるようです。ただ、園長先生の受け入れの姿勢と、その年の障害児通園施設の空きによっても大きく左右されました。保育園では担当の保育士がPT,OT,摂食指導にも同行してくれました。障害の事を理解してくれて、なおかつ普通の子と同じ発達の道筋をたどる事も踏まえた援助も的確でした。親も心のよりどころとなりました。(9才)
◆周りの友達の事をすごくよく見ていて真似る事が多いので、保育園に入ってからすごく成長しました。療育施設では、活発な動きや大きな声を聞くとすごく不安な表情になったこともありました。幼児期はそんなにきっちりとしたルールのある遊びも無いので、お友達とはよく遊べると思います。(7才)
母子通園施設へ、1歳半から3歳まで行かせました。リハビリを兼ねて、他のお母さんたちともお話をすることができ、先生の目が届くという点では保育園よりいいかも。3歳からは保育園へ、半日行かせました。園の都合(手がかかる)で半日になってしまいましたが、年令よりも一つ下のクラスに入れました。[集団に慣れさせる]という点では良かったかもしれません。お友達の方から近づいて、面倒見てくれました。先生も良かったのかも。(13才)
私の幼なじみの母親が娘の様子を見てこう言いました。「先頭切って行かなくていいのよ。みんなの後にボチボチついて行ったらいいのよ。おたがいサマやねんから、助けてもらったらいい。」と言ってくれた事で、集団に入れる気になりました。今は保育所ですが、笑顔とフレンドリーな性格のおかげで、保育所の年令関係なくアイドル的な存在です。また、お友達が泣いているとギューっと抱きしめにいきます。(6才)
今は療育施設に通っています。楽しく過ごしているようです。トイレも時間排泄してくれます。来年には学校が始まり、就学について悩んでいます。養護学校にするのかな。(6才)
3才から2年間療育施設に通いました。毎日楽しい刺激に満ちた園生活で、子どもとの遊び方をたくさん教えてもらいました。スキンシップを取り入れた遊びや歌などそのまま家でも楽しめて、その時覚えた手遊び歌などは今でも時々歌っています。また毎週プールもあり親子で入るので親は大変でしたが、おかげで潜れるほど水に親しむようになりました。給食では、先生が本人の自分で食べる意欲を大事にしてそっと肘を支えるなどさりげなく介助してくれ、だんだんひとりで食べられるようになりました。家でもひとりで食べるようになりましたが、すごい早食いでアッと言う間に自分のお皿のを食べてしまい、母や父のまで手を出してほしがるようになってしまいました。先生に相談すると、「それを許していると、将来手のつけられないわがままな子になりますよ。」と言われ、それからはきっぱりと「自分の分を食べたらおしまいね。」と決めたら我慢できるようになりよかったです。
 また親にとっても、母親教室などでの勉強や、親同士のコミュニケーションは「心のリハビリ」ともいえるもので、大いに精神的支えになりました。
 その後一年間保育園に通いました。やはり健常児とのかかわりがとてもよかったと思います。(20才)

 

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