こすもす

5.新生児・乳児期に心配なことは?

   お子さんの障害を知らされたときは理解しようと思ってもなかなか上手に受け止められなかったかもしれません。この先の心配はどこから解決したらいいのか考え出したらきりがありませんが、障害を受け入れるのに期日は無いのですから早く受け入れられないからといって自分を責めることも無いのです。

この時期は通院も多く大変ですがお子さんの体調を整える時期でもありますのでお母さんの疲れがたまらないように過ごすといいでしょう。

  Q. ミルクが上手に飲めない

    おっぱいやミルクを吸うための筋肉が弱いので、うまく飲めないことが多いです。少量ずつ何回にも分けてあげたり、哺乳瓶の乳首を工夫したりしてみましょう。

(◆は体験記です。)

◆ミルクは始めうまく飲めず大変でした・・10ml飲むのに30分かかったりやっと飲んだミルクを吐いてしまったり・・でも少しずつ量も飲めるようになりました。(8才)

◆ミルクは少量でも飲むのに時間がかかりむせやすい。哺乳ビンを持たせるのではなく、いつもきちんと抱いて。むせるとすぐ手当てをしないと戻した物を肺に入れたりする。(12才)

◆ミルクは心臓が悪かったこともあり、1回に30mlしか飲めず1日のトータルでも300〜500ml程度だったと思います。(3才)

◆哺乳障害で最初のうちは鼻からチューブで入れたりしていましたが、少量ずつ・・その分回数を増やしていました。入院が長かったせいか直で母乳を飲むことをなかなかせず、搾乳して哺乳ビンに移しかえて飲んでいました。  (2才)

◆うちはずっとミルクです。でも動脈管の事もあり吸う力が弱かったためほとんど鼻チューブからの注入を4,5ヶ月までしてきました。今は一回150ccです。(2才)

◆ミルクははじめほとんど飲めませんでした。哺乳力が弱く体重が増えなかったため、経管栄養で飲ませました。経管だけだと吸う力がますますなくなってしまうのではないかと思い、哺乳ビンでも吸わせるようにしました。そのうち体重も増え、吸う力も出て管を使わずに飲めるようになりました。(9才)   

◆哺乳不良で一ヶ月入院 鼻注入から少しずつミルクの量を増やし与え体重の増加、哺乳力の向上に伴い口から飲めるのを確認し退院。(13才)

◆4,5ヶ月まで鼻チューブをしてミルクを注入していました。その後もまだまだ哺乳ビンで飲むのは大変そうでした。少量を何回にも分けて飲ませていました。(2才)

. ミルクをよく吐いてしまって体重が増えない

 飲み終わったら立て抱っこしてうまくゲップをだしてあげましょう。 噴水のように吐く子もいますしせっかく飲ませたのに吐いてしまってがっかりということはよくあります。そのうちにだんだん吐かなくなり、体重も徐々に増えてきますからあまり心配しないで大丈夫です。それでも心配なときには主治医に相談してみましょう。 

 

◆生後半年過ぎまで哺乳不良で、最初普通に飲んでいてもすぐに吐いてしまい一日に何回も着替えさせ大変でした。そのため体重が増えず毎日体重を測っては落ち込んでいました。(7才)

◆吸う力が弱い、よくむせる、すぐに吐くので体重が増えにくく離乳食を4ヶ月から始めました。途端にぐんぐん大きくなりました。(6才)

◆とにかくよく吐きました。哺乳ビンで飲むことができなかったので、11ヶ月まで何とか母乳で育てましたが、11ヶ月の時誤嚥性肺炎になってしまいその後は鼻チューブでした。(7才)

. 誤嚥性肺炎になりやすい

    飲んだミルクが肺の方に入って誤嚥性肺炎になることがあるので注意が必要です。

◆母乳やミルクを飲もうとすると激しく咳き込んで飲めず体重も思うように増えませんでした。またミルクが肺に入り誤嚥性肺炎になりました。しかし入院先で「トロミアップ」でとろみをつけたミルクと授乳時の姿勢を寝かせてでなく座らせて体位を起こすことで誤嚥が減ると教えてもらいました。何度か入院しましたが1才の断乳までミルクを飲むことができました。(2才)

◆ミルクをすぐに吐いてしまい誤嚥性肺炎を起こしたり気管支炎などで入退院を繰り返しました。入院し病院の先生方も色々と診察しミルクを飲んだ後など一時間くらいはすぐに寝かせず抱っこしたりベッドの上に柔らかいものを置いて斜めにし下がってこないようにしたり、体重を増やすため未熟児用のカロリーの高いミルクを飲んで体重も少しずつ増えてきました。(7才)

. 寝てばかりで大丈夫かしら?

   よく寝ます。おっぱいを飲むのも忘れて寝ていることもあります。あまり起きないときには起こして飲ませることもあるでしょう。月齢が進むにつれてだんだん起きている時間が増えて生活のリズムができてきます。起きている時間には、たくさん声をかけあやして笑わせてあげると、気持ちが通いコミュニケーションにつながります。

◆とにかくよく眠っていて授乳時間に起こしてでも飲ませないとどんどん授乳間隔が空いてしまいました。喉が渇けば飲む、お腹が空けば食べるという感じでもなくて、点滴が必要なほどの脱水症状を起こしたり何ヶ月にも亘って体重が増えなかったり逆に減ってしまうこともありました。胃軸捻症のせいで胃の中のものが長時間胃にとどまり「お腹が空く」という感覚が鈍いように思われます。吐いたりむせたりすることがかなり苦痛のようで飲んだり食べたりすることを拒否しているかのようでした。(3才)

. しょっちゅう風邪をひいて熱が出てしまう

   呼吸器の感染に弱く、気をつけていても頻繁に風邪を引いて熱が出ることが多いです。熱が出た時は水分をなるべくあげましょう。機嫌が悪く全身症状が悪いときにはすぐに病院に行って診てもらった方がいいです。重い感染症にかかっている時がありますから。

       小さい時には繰り返し風邪をひいてつらいですが年々丈夫になってきます。体力がついてくると風邪をひいてもすぐに回復するようになってきます。

◆風邪は4才まではよくひいて冬の間ずっと薬を飲んでいましたが4才から保育所に入って夏も冬も半袖、短ズボンの生活を送ったせいなのか風邪をひかなくなりました。寝込むこともなくなりました。 (9才)

◆風邪はよく引いていました。吸引機を購入してまめに鼻水を吸引するようになってからは、ひきずらなくなったように思います。(3才)

◆当時子育ては薄着でと言われていました。またできるだけ刺激をと思い、少々の鼻水、ゼロゼロも気にせず毎日、通園、訓練会、交流保育と連れまわしていました。そして4才頃からゼロゼロが多くなり5才の時肺炎を繰り返し一度かかると3ヶ月も治らないこともありました。運動量が少ないのであまり肺を使わず咳もしないため痰を外に出せないのです。そのためすぐそこに菌がついて肺炎になり治りきれないのです。プールが良い、何が良いと聞きますが、医者からその時言われたことは、その子の身体のことをよくわかってあげることが大切とのことでした。手足が冷えやすかったら、やはり薄着ではなく靴下、手袋をつけてあげる。体温調節が苦手なのだから服を充分気をつけてあげる。風邪の時期は人込みを避けるなど、注意してあげることが大切とのことでした。できるだけ刺激を与えて少しでも遅れをとりもどしたいと思っていた私に子どもが身体を使って伝えてきたことだったようです。5才の間はほとんど病院と家と予防薬でしたがそれでも少しずつ丈夫になりました。ゼロゼロの音も呼吸する度にしていたのに今は全くしません。(12才)

. 体温調節が苦手。

  暑さに弱い傾向があります。汗をあまりかかないので気温が高いと体温も上昇して発熱することもあります。水分をしっかりあげて涼しくしてあげると下がります。

◆暑いと38℃をいったりきたりしていました。そのせいで母子通園はほとんど休みました。3才くらいになればもっと強くなるのではと思っています。(2才)

◆我が子は汗っかきです。冬の方が心配です。手足が冷えます。(13才)

◆寒い時は手足の先が紫色になることがあるが特に異常はないよう。小さい時からよく汗をかきふかないでいるとすぐにあせもができる。(12才)

◆体温調節が苦手なため季節の変わり目はよく調子悪くなる。(4才)

◆夏はつらかったです。暑くて顔は赤くなっているのに、汗はほとんどかかずサラサラ。熱を発散できないので、疲れやすくぐったりしていました。水分はまめにあげましたが、あまり飲みたがらず困りました。大きくなってくると丈夫になりました。(20才)

. 鼻血がよく出る

 鼻の粘膜が弱いので、鼻水をふき取ってあげようとしてティッシュでつまんだり、鼻をどこかにぶつけたりというちょっとした刺激でも、鼻血が出ることがよくあります。静かに座らせて休ませているとだいたい止まります。

◆中1になった今でも出やすく止まりにくいです。鼻をひっかく癖のせいもありますが。(13才)

. 離乳食はいつから始めればいいの?

  生後半年くらいから、少しずつスプーンの感触やミルク以外の味に慣れさせていきましょう。いやがるようなら無理せず時期を待ちましょう。本格的に始めるのは1才過ぎてからが多いようです。ミルクを飲むのが下手なので、食べる方が体重も増えてしっかりしてくるということもあります。

◆離乳食はマニュアル通り5ヶ月から始めてみましたが、やはりすんなりいくはずもなく、ひとなめふたなめで終わり、ミルクを欲しがる。好みの味や柔らかさがあるはずといろいろ試しましたがダメ。ある日「いつか食べたくなる日が来るだろう」とスパッと止めて、2ヶ月後に再開。そしたら徐々に食べてくれるようになりました。(2才)

◆離乳食は体重は標準以下でしたが医師と相談し6ヶ月頃から始める。(12才)

◆ミルクの飲みが悪いので離乳食を早く始めましょうと言われ5ヶ月くらいの時から始めました。ヨーグルトとバナナばかり食べていました。(3才)

◆離乳食は普通に4ヶ月頃から始めましたが2才の現在もペーストに近いものです。(2才)

. 離乳食がなかなか進まなくて

なかなか思うように進まないことが多いです。本人が食べる気になるまで無理強いせず少しずつあげてみましょう。また呑み込みや咀嚼も苦手なので固形のものが食べられるようになるのは時間がかかります。食事は楽しくをモットーに!ルビンシュタイン・テイビ症候群の子はだいたい3才頃になると小さく切ってあげれば親と同じ物が食べられるようになります。

◆離乳食の時期は長かったです。野菜がなかなか飲み込めず4才ころまで刻んでいました。(9才)

◆離乳食は、なかなか思うように進まずペーストまで食べられるようになっても突然拒絶され、一年間何も受け付けてくれず、3才のある日突然食べ物に興味を示し、シチューをひとなめした時はとても感動しました。その日から少しずつ食べられるようになり、今では、ご飯は普通、おかずは刻み、スープも汁碗から飲めるようになりました。(6才)

. 便秘がひどいけれど、薬や浣腸を使ってもいい?

  便秘は誰もが悩む問題です。薬や浣腸を使って出してあげることが大事です。薬の回数や種類などは主治医と相談してください。歩くようになって運動量が増えてくると薬を使わなくてもいいようにもなってきます。  

◆便秘にラキソベロンは効きませんでした。今は酸化マグネシウムと整腸剤と浣腸で出しています。始めの頃は、バナナ、ヨーグルト、こんにゃくゼリー、プルーンのジュース、玄米等々試してみました。それぞれ始めのうちは効くのですが、だんだん効かなくなり、結局下剤を飲むようになってしまいました。(6才)

◆便秘も赤ちゃんの時からとてもひどく飲み薬と浣腸を使っていました。硬くなった便を出すのがとても大変なので硬くならないようにと思っていても薬の量が微妙でうまくいかないことも多かったように思います。小学校に入学後毎日歩いていくようになってから腸の働きもよくなったようで浣腸を使うこともほとんどなくなり少し大変な時もありますが自力で出るようになりました。(9才)

◆便秘は離乳食を始めたくらいから始まり、放っておくと一週間ほど出さずひどいと微熱を出し機嫌が悪くなる。いろんな薬、浣腸をしても効果出ず4才時に「酸化マグネシウム」に出会い順調に出るようになる。小2の時から服薬なしで排泄するようになる。(12才)

◆便秘も保育所に入ったのをきっかけに自力で出せるようになりました。それまでは浣腸していました。保育所で毎日廊下を雑巾がけするのですが、初めは身体を支えることもできなくて座りこんでいましたが、毎日するうち走れるようになりかなり腹筋がついたように思います。その頃から自力で出せるようになっていきました。今でも便秘気味は続いています。毎日出たかどうか確認していないと2,3日出ていない時があります。水分を多くとって毎日決まった時間にトイレに座るよう声かけしています。リズムが乱れると出ないようです。(9才)

◆便秘は今一番の悩みの種です。テルミンソフトか浣腸を使用していますが、以前は酸化マグネシウムを飲めば翌日には出ていました。(3才)

◆便秘症なので今でも長いことトイレに入っています。(16才)

◆食べ物、運動では改善はできません。薬(ラキソベロン)などで補う必要があります。(21才)

◆離乳食を始めて2,3ヶ月すると快便からお便秘さんになりました。始めは市販の子供用イチジク浣腸を週に1,2回使っていました。カスピ海ヨーグルトを食べさせたり食物繊維がある物を食べさせても効果はなくあまりにも出ないのでラキソベロンを一日おきに2,3滴飲ませています。(1才)

◆便秘はひどかったです。腹筋をつけようとよく両手を持って運動していましたが、薬は一度も使いませんでした。本人の体力をつけました。(14才)

◆常にラキソベロンを使っていましたが、いざりができるようになってから徐々に解消され歩けるようになってからは薬に頼ることはなくなりました。(6才)

◆ラキソベロン、酸化マグネシウムがかかせません。それでも出ない時は浣腸します。(2才)

◆便秘でラキソベロンは離せません。一日飲ませるのを忘れると大変なことになります。(2才)

  

Q 予防接種は受けられるの?

  受けられます。時期や体調などは主治医によく相談して受けてください。


目次へ戻る
 
Copyright(c)2005 こすもす All rights reserved.
掲載情報を無断で転用、転載することはご遠慮ください。
2style.net