こすもす

4.医療上予測される症状は?

1.内科的な問題

(1)哺乳不良

乳児期の哺乳不良は多くの方が経験されています。口の中の上顎が高くなっている高口蓋などによる哺乳不良もみられますが、一般的に筋緊張の弱さや長い時間哺乳する力が弱いことによるようです。経口で栄養が十分にとれないための体重増加不良が問題となり、一時的ですが胃に管を通して人工的に栄養を行う経管栄養を必要とする例も見られます。この哺乳不良や咀嚼が苦手なため体重増加不良や離乳食の進行の遅さに焦りを感じることがありますが、幼児期までには食物の丸呑みはみられるものの普通食の経口摂取は多くの場合可能となります。長期的な離乳食投与が必要です。摂食の自立は個人差が大きいですが、8歳までにはほぼ完了していました。

(2)嘔吐

嘔吐は乳幼児期には非常によく見られる症状ですが、多くは食道・胃逆流現象が原因です。食道・胃逆流現象とは、一般的には飲み込んだミルク等は胃から食道へ逆流しないようになっているのですが、この機能が弱く簡単に逆流してしまう現象で、食道炎のため不機嫌の原因になります。また、嘔吐するために体重増加不良や誤嚥性肺炎の原因ともなり得ます。食道・胃逆流現象は外科的な治療方法もありますが、年齢とともに多くの場合軽快することが多いため、できれば1回哺乳量を減少させて頻回哺乳させたり、哺乳後に体位を変えて嘔吐しないような体位にしたり、ミルクにとろみを付けて嘔吐を防止するなどの方法で対処することが望ましいと思います。

 

 (3)呼吸器感染症

乳幼児期には上気道炎、気管支炎、肺炎などの呼吸器感染症を繰り返し、ゼロゼロを伴いやすく咳と共に嘔吐しやすいため注意が必要です。この時期には繰り返し罹患するため特に悩まされますが、年齢を重ねるうちに感染症の頻度は少なくなり、3歳を過ぎる頃にはゼロゼロもとれて罹患することが急激に減少します。3歳まで少し病院通いが大変で、経口栄養がなかなか進まないなどの体重増加不全なども重なって非常に悩まされる時期ですが3歳を過ぎると多くの場合軽快します。

 

 (4)排泄と慢性的便秘

乳幼児期には便秘が多く下剤や浣腸を使用せざるをえない場合が多いですが、使用による依存性はありませんので自立排便ができるまで使用しても問題はありません。よく使われる下剤はラキソベロンですが、この薬を使用するとゆっくりと腸が働き始めるため夜間におなかが痛くて眠りが浅くなることがあります。軽い便秘ですと効果がありますが、すこし重くなると肛門付近の固い便を排出するだけの効果が不充分なため気分が悪くなると思います。そのときは浣腸が最も効果的です。浣腸は少々多めに使用しても排出されるため害はありませんので、2本するよりは多めの浣腸を1回ですませるほうが本人も楽だと思います。主治医に伝えて多めの浣腸と通常使用する浣腸を処方してもらっておき、適時に使用してはいかがでしょう。多くても決して危険なことはありませんので。浣腸は肛門へ遠慮しながら挿入するとあまり効果はありません。おもいきって奥まで挿入することが成功の秘けつです。便秘がひどくなると全身状態も悪くなりますし、排便時の辛さでかえって排便をきらうようになり我慢するような癖がつきますので、むしろ定期的な浣腸で気持ちよく排便させた方が快適な生活になると思います。

食事後には腸管が動いて排便しやすくなりますので、朝食後に少し運動した後に必ずトイレに行かせて座らせる習慣をつけてみてください。すぐに効果はありませんがこの習慣は大切です。腹筋が弱いと気張る力が弱く排便できませんので、よく歩かせるなどの運動をすこし多めにすること、できれば腹筋を強くすること、などが大切です。それから、漢方薬を試してみるのも1つの方法です。便秘は、自立歩行が可能となる頃になると自然に軽快することが多いようです。

排泄の自立時期は個人差が非常に大きく、自立を一時期みたあとでも再度援助が必要となることがあります。生活環境により影響されることがありますので再燃した場合には考慮に入れておくことも必要です。

 

 (5)ネフローゼ症候群

 尿から蛋白が多量に排出され、身体から蛋白が失われて低蛋白血症や浮腫がみられる疾患です。高頻度で合併する疾患ではありませんが、まぶたや下肢が腫れる、腹水や胸水が溜まる、全身倦怠感が強い、などの場合には注意いたしましょう。

 

(◆は体験記です。)

◆ネフローゼ症候群とは腎臓から血液中のタンパク質が尿に漏れ出す腎臓の病気です。息子の場合は小学一年生も終わろうとしている3月下旬に「なんだかこの頃元気がないな、ゴロゴロしていて。」という様子がしばらく続きそのうちまぶたが腫れ足もパンパンにむくみました。近所の夜間救急に行きましたが、医者の前では元気に騒ぐのとむくみもふだんの体格を知るわけではないので重大なこととして見てもらえなかったようです。でも気になるなら尿検査があるという一言があったのでまだよかったです。たまたま小児医療センターの遺伝科の受診があったので尿検査を申し込みました。尿検査の結果はかなり驚くような数値だったらしく即入院でした。「本人は相当お腹が痛かっただろう。肺に水がたまってもおかしくないくらいだった。」という先生の言葉に、話ができないということは病気の時に辛いなと涙が出ました。少しでもおかしいなと思ったらいろいろな可能性を先生に尋ねてでき得る検査を申し込むことが大切とこの時は深く感じました。ネフローゼ自体は完治するものではない病気だそうです。ただステロイドや免疫抑制剤を使うことによって症状をコントロールできます。タンパクが出なければ学校生活や運動の制限もほとんどありません。ルビンシュタイン・テイビ症候群の合併症というものでもなくこれといった原因もありません。ただむくみが出たら尿検査をすることで早く発見できダメージも少ないですので覚えておいていただけたら何かの助けになると思います。(9才)

 

 (6)先天性心疾患

 出生直後からみられる心臓疾患として動脈管開存症、心室中隔欠損症などが報告されています。動脈管開存症は心臓からでる血管の異常で心室中隔欠損症は2つの心室の間の壁に穴があいている疾患です。手術が必要な場合と自然治癒する場合がありますが、個人によりその重症度が異なるためで専門医による経過観察が必要ですが、いずれにしろ治癒した場合には健康に生活することが可能です。長期的な生命予後も良好です。

 

2.眼科疾患

 (1)斜視

 斜視は両目の焦点がずれる疾患ですが、外見だけでは判断ができません。眼科専門医による診断を受けてください。

◆4才の時に手術しました。今も疲れると離れ気味になります。(8才)

 

 (2)鼻涙管閉

 目の内側にある鼻涙管が閉塞するため起こります。涙が絶えず流れたりまぶしがったりするのが症状です。点眼薬や眼軟膏、マッサージなどで治療しますが、軽快しない場合には手術を行います。

 

◆生まれた時からいつも涙目で目ヤニが多く朝は眼が開かないほどでした。原因は、眼から鼻に抜ける管が袋小路状態とのことで、4才の時に鼻の骨に穴をあけて管を通す手術を受けました。それ以降も体調の悪い時などは少し目ヤニが出ますが、普段はほとんど出なくなりすっきりしました。(20才)

◆生後よりずっと目ヤニが出て、3ヶ月の時にプジーを通す処置をしました。その後少しは涙の通りがよくなりましたが今もまだ涙目です。(1才)

 

 (3)緑内障

 眼圧が高くなり視神経の損傷を起こすので早期の治療が必要です。症状は、流涙・まぶしがる・眼瞼痙攣・角膜径の拡大(黒目が大きくなる)が見られます。

 

◆生まれた時すでに黒目が白く濁り明るいところは非常に眩しがっていました。眼科を受診したところ眼圧が高く緑内障の疑いと言われ、点眼薬で眼圧をコントロール。生後10ヶ月の時、緑内障と診断されました。キサラタンとチモプトールを両眼に一日一回さしています。(1才)

 

 (4)逆さ睫毛

 逆さまつげは、睫毛が前に生えないで逆方向に生えて眼球に触れている状態を言います。症状は、眼球への刺激のため眼をしょっちゅうしばたくことや、違和感があり眼を気にすること、「目やに」が多量に出て、昼間でも絶えず「目やに」がくっついていること、などがあります。眼が真っ赤になったり、しばたきが多く眼が開けれられない状態になれば、目薬などを使用します。学童期になるとふっくらとした顔が少ししまってきますので逆さ睫毛が軽快する場合があります。手術後に必ず軽快するとはいいきれませんし手術は全身麻酔となることが考えられますので、できれば目薬などで治療することをお勧めします。

 

◆赤ちゃんの頃から室内にいて窓の外を見るとき陽射しがきついととても眩しそうにしていたので、眼科で診断を受け逆さ睫毛と斜視があることがわかりました。自分の立っている床の色が少し変わっていると段差があるように見えているようですぐに足が出ず躊躇することもありました。(7才)

◆小さい時には逆さ睫毛になっていましたが身体が大きくなってくると治る子もいると先生がおっしゃっていたのでしばらく様子を見ていました。5才になると気にならなくなりました。(8才)

◆上下の睫毛がべったりと眼球にくっついているために、眼球に無数の傷ができているということで、いつも目ヤニが出ていましたし、晴れた日などは眩しがって眼を開けられないような状態でした。目薬で様子を見ていましたが改善しないので、4才の時と7才の時の2回まぶたをつまんで縫合する手術を受けました。目がパッチリして人相が変わるかもと言われていましたがそんなこともなく症状はよくなりました。(20才)

 

3.耳鼻科疾患

 (1)滲出性中耳炎

 鼓膜の内側に滲出液がたまる疾患で咳をしたり鼻水がでたりするときに併発しますが、発熱も無く痛みもありませんので症状が把握しにくい疾患です。軽度の難聴を伴いますので、聞き返しが多くなる、呼んでも気がつかない、テレビの音を大きくするというような症状から判断します。抗生物質、抗炎症剤、抗ヒスタミン剤などの内服で治療しますが、頻回に再発したり悪化するようであれば鼓膜切開や鼓膜にチューブを通す治療を行います。

 

◆初めは耳からお豆腐のかすのような白い物が出てきたので拭いていましたが、何日も続くので近くの耳鼻科を受診しましたら、滲出性中耳炎といわれました。その後聞こえを指摘されたのでこども医療センターの耳鼻科に紹介されました。そこで滲出性中耳炎は鼓膜がピンと張ると治りますよ、また9歳前後によくなることが多いので気長に診ていきましょうと言われ、3歳ごろは月2回の受診でしたが小学校に上がる頃には月1回になりうちの子は小学校3年生ぐらいには治りました。耳の聞こえについては検査がうまくできずに日常生活にあまり支障が無いので聞こえているってことで医師も私たちもOKということにしました。(19才)

◆滲出性中耳炎もずっと小児科で診察していただいたのですが、わからず耳鼻科で診察を受け始めてわかり、今は以前より随分よくなりましたが月2〜3回診察していただいています。(7才)


 (2)睡眠時無呼吸症候群

 夜間睡眠時に一時的に呼吸が止まることをいいますが、これを一晩中繰りかえすため睡眠が浅くなり睡眠が不足して昼間に眠気を催したり注意力が減少したりします。扁桃腺やアデノイドが大きい場合が原因となることがあります。無呼吸が頻回に起こり十分に睡眠がとれない場合には小児科に相談してください。睡眠時の呼吸モニターなどの検査を受けて重度であれば摘出手術の対象になります。

 

◆寝息を聞いていると止まって息をしていない・・・少しするとグッワワーと大きく息を吹き返す。仰向けで寝ているとこれを繰り返すので横向きにして寝かすと少し和らぐから寝るときはいつも横向きにしていました。でも睡眠が足りなくなるので睡眠を補うために昼寝ボーっとしている時間が長くなってきた頃に突然に倒れこども医療センターに検査のために入院をしました。その結果アデノイド、扁桃腺肥大でのどがせまくなっていると指摘され耳鼻咽喉科にて摘出手術を受けました。その後のどの広さが確保されたから大丈夫だと言われ退院しました。しかし一向に改善されずに過ごしていたところ歯科治療のために入院した病棟の看護師がいびきのすごさに驚いてストップウォッチで呼吸の止まっている時間を計ってくれました。そして耳鼻咽喉科で相談するようにとアドバイスをくださいました。検査の結果、中等度の睡眠時無呼吸症候群と診断されたのが16歳のときです。そのとき以来寝るときはグットナイトという医療器具のマスクをつけてスィッチ・onで寝ています。昼寝をしなくなりました。グットナイトに慣れるのに約1年かかりましたね、朝の目覚めのいいことを実感できると毎晩装着できますといわれましたが朝の目覚めのいいことがわかるまでに1年を要したってことでしょうか、何事も気長に待つことですね。(19才)

◆寝ているとき上向きに寝ると苦しいようで寝ながらも上体を起こし、頭を上げ、首を伸ばしウトウト寝ます。(口蓋垂がのどの奥に落ちて息がしにくい)(7才)

 

4.歯科

 (1)虫歯

歯は、一般的には前歯が生えた後に臼歯が生えてきますが、前歯と同時に臼歯が生えるなど生え方がランダムな場合が多いようです。臼歯は口を開けただけでは見えにくいため、歯医者に行って初めて言われてびっくりされる方が多いので前歯が生えたら口の中をときどき指で触るようにしてください。歯が生えてきたら虫歯に注意してください。なかなか口を開けてくれないこともあり、虫歯になった場合には全身麻酔をかけてからの治療となることが多いので、フッ素の使用、歯磨き、定期的な歯の検診などをお願いいたします。

 

(2)顎が小さいため歯列矯正

下の顎が小さいため全ての歯が生え揃えなかったり重なったりして生えてくることが多く見られます。歯並びの悪さは虫歯の原因となりますが摂食困難の原因となることはありません。歯並びを良くする歯列矯正は矯正器具の違和感を長期に我慢する必要がありますのでよく歯科医と相談して行いましょう。

◆あごが小さいので永久歯が出てくるたびに噛み合わせが悪くなってきました。幼いときから噛むことは苦手でしたがますます苦手になり食べ物を鵜呑みにするようになって来ましたので、噛み合わせを良くするために歯列矯正をお願いしました。ところが歯を動かしても移動して収まるスペースは無いといわれ永久歯の抜歯をして顎に収まるだけの歯の本数にすることにしました。治療には入院して全身麻酔で行うことになり、永久歯が出てくる度噛み合わせを考慮しながら合計5本抜歯、1本移動の治療を約2年かけて行いました。最良の噛み合わせになったとは言い切れない部分もありますが矯正をしたことによって歯磨きがしやすくなって虫歯予防につながっています。(19才)

◆顎が小さいため乳歯から永久歯が生え揃うまで口の中の同じところをよく噛んでそこがよくプックとふくれていましたが歯科のほうではあまり同じ状態が続くならば抜歯しましょうと言われましたがそのときは治ってしまったので1719才ごろ親しらずの関係でまたプックとしたものが出てきたので親しらずは抜きました。それからは出てきません。(21才)

◆乳歯が生え揃ったときにもう歯列が悪かったので口腔外科へも通院していました。歯列は永久歯が全部出ないと矯正できないと言われていますので成人して顎の骨が完成してから手術で治す事になっています。口に中に歯ブラシを入れるのが大嫌いなため月一回歯科医へ行っても虫歯がいっぱいです。(14才)

 

5.皮膚科疾患

 (1)ケロイド

火傷や外傷などが治癒するときに障害部位がケロイドとなり跡を残しやすい傾向にあります。外傷を避けるなどの注意が必要です。

 

◆虫刺されからトビヒになったりします。かさぶたを血が出るまで引っかいています。なかなか治りません。次々と引っかくので両手両足に黒くなって残っています。大きなケロイドになって残っているものもあります。また手術のあともケロイドです。(21才)

◆骨折をしたときに手術をしましたが、今も手術のあとがケロイド状に残っています。深い傷(転んだりしたとき)はきれいに治らずミミズばれの様に残ってしまいます。(8才)

◆ケロイドになります。水疱瘡の痕もなります。火傷は水ぶくれがそのままタコのようにケロイド状になります。かさぶたも2日で取れてしまい傷口が開いてしまうので目立たなくなるまでに3〜6ヶ月かかっています。本人も痛がらないのですぐ傷口を触ってしまいます。(14才)

◆ケロイドかなりひどいです。塗り薬、患部へのステロイド注射等やり、色が濃くなったかな〜と思いやめると半年位でまた盛り上がってきてしまいました。(13才)

◆傷のあと、手術のあと、傷口が治ってしばらくすると傷口のところがケロイドに似た感じに盛り上がってきます。生活に支障の無いところでしたらそのままでもいいのですが関節付近だったりした場合は硬くなってつれて痛みを伴うことがあります。その症状が出てきたら形成外科の受診をお勧めします。息子は7歳のときに受けた手術跡が年数を経てだんだん盛り上がってきて硬くもなってきまして、19歳のとき痒いのと痛いのが同時におきて形成外科にて治療を受けました。3回ほどの注射でケロイドはありますが症状が緩和されました。息子の体には転んでできた擦り傷も手術のあともケロイドになっています。(19才)

 

 (2)石灰化上皮腫

幼児期より体幹・四肢に皮膚の表面に盛り上がった硬い塊としてみられる石灰化上皮腫を伴うことがありますが、基本的には癌とちがって良性の腫瘍ですので悪性化したり転移したりはしません。それ自体で疼痛などを伴うことはほとんどありませんが、周囲を圧迫したりして痛みがある場合や関節部などに発生して運動障害などの原因となる場合に限り摘出などの手術の対象になります。

 

6.泌尿器科疾患

 (1)停留睾丸

 睾丸の片方あるいは両側が陰嚢内に下りておらず、ソケイ部や腹腔内に留まっている場合です。このまま腹腔内に長期間留まると癌化する恐れがありますので大人になる前に睾丸を陰嚢内に下ろすか摘出する手術を受けることをお勧めします。

 

◆片方だけ停留睾丸で、もう片方は小さいけど触れて正常置にあります。立って歩くようになると自然に下りることもありますので様子を見ましょうといわれ4歳まで待ちましたが降りなかったので下ろす事にしました。術後しばらくは玉を圧迫するようなことはしていけないといわれてぶかぶかのズボンをはかせ三輪車や木馬のようなまたがる遊びは禁止でした。

小学校に入学してまもなく下腹部を触られるのを極端に嫌がるようになって来ました。検査をすると下ろしたはずの玉が上に移動をしていましたので再度手術になりました。そのとき将来使うことも無いのなら1つ有るので片方は・・・と話すと、医師は使う使わないではなく思春期を乗り越えるとき大人になったときのホルモンのバランスを保つためにも必要ですよと説明されて2回目の手術を受けました。(19才)

◆停留睾丸も3歳になってから手術しました。あわてなくてもいいという先生もいらっしゃいますが、他の先生に聞くと癌に変わる場合もあるということで早めにしました。(7才)

◆年齢が高くなっての停留睾丸の手術、輸精管が短いため足の付け根まででしたので下ろすことが出来ませんでした。手術跡はケロイドになっています。(22才)

16才ですが、手術はしていません。泌尿器科の医師より、本人のコンプレックスにならないのであれば、様子を見ましょうと言われ、年に一回採血し、腫瘍マーカーの検査をしています。(16才)

◆左が降りてきていませんが、まだ様子を見ましょうと言う事でそのままにしています。(8才)

 

 

7.整形外科疾患

(1)指の疾患

手と足の親指が幅広いのが特徴的でほぼ全例にみられます。また親指は外側へ曲がっていることが多い。親指以外の指の先もへら状に幅広くなっていることがあります。他に第X指(小指)が内側に曲がっている、指が1本多い(多指症)、2本の指がくっついている(合指症)、などがみられることもあります。関節は柔らかく過伸展性がみられますが関節の機能としては障害となることはありません。

 

◆両手第3・4指の拘束で指が完全に開かないなりに、手の平を利用して上手に食べ物を口に運べます。(1才)

◆左手の中指と薬指の付け根がくっついていました。1歳10ヶ月で手術しました。4泊5日の入院。足も少し合指ぎみのところはありますが、生活に支障が無いので手術しませんでした。(2才)

◆足が多合指のため将来靴を履くのに具合が悪いということで、1才前に手術しました。その後小学校3年の時、その親指が極端に短いので伸ばす手術をという話もありましたが、伸ばすのに片方3ヶ月ずつもかかるしその間学校は一時的に転校になるし、親指を伸ばしてもしっかり蹴って歩けるようになるという機能的な向上は期待できないということだったので、見た目だけのために痛い思いをさせるのはやめました。市販の靴は幅が狭くて履けないので足に合わせて靴型装具を作ってもらい、費用はかかりますが足にはとても良いようで歩くのが楽になったようです。(20才

 

 

(2)頸椎の疾患

最近、頸椎(首の骨)の1番上と2番目の骨(環軸椎)がずれたために脊髄を圧迫して下半身の軽い麻痺を認めたため歩行ができなくなり手術を必要とした例がありました。現在は手術を無事終え回復を待っている状態です。今まであまり注意されることではありませんでしたが、症状は無いものの頸椎のずれが見つかった例があります。症状が見られる前に診断して対処を考えた方がよいと思われますので、整形外科に受診して首のレントゲン検査(上、前、下向きの3枚)を受けることや、できれば頸髄のMRIによる検査をお勧め致します。ちなみに、ダウン症では多く見られるので、3歳過ぎで検査しています。

 

◆生後3ヶ月ころからリハビリを始め、2歳10ヶ月頃から何とか1歩2歩と歩く事ができるようになりました。初めのうちはベビーカーやバギーを併用していましたが、養護学校の小学部高学年頃には、重いリュックを背負っての宿泊学習にも元気に参加できるようになりました。中学部に入る頃、それまでも転倒しやすくはあったのですが、目だって転んだりよろけたりする事が多くなり、念のために受けた脳波の検査では、てんかんの波がでていました。薬を飲み始め様子を見ているうちに、外出先で転倒。直後からは、足は動かせても直立することができなくなりました。原因がわからないまま入院し、レントゲン、MRI検査をして頸椎の異常がみつかりました。生まれつき一番目の頸椎に奇形があり、脊髄神経が骨の成長とともに片側から少しずつ圧迫されていたところに、転倒したことでもう片方からも圧迫され、つぶれてしまっていたのでした。この状態はとても深刻で、生命にかかわるほどでした。幸いな事に、よい病院・Dr.に恵まれ無事手術することとなり、生命の危機からは脱しました。術後は、少しでも自立歩行ができる事を願いながらリハビリしました。2年後の現在、他の事で入院はしましたが、頸椎に関しては悪化することなく、家の中では何とか一人歩きできるほどになっています。これらの経験から皆様には、症状がある無しに関わらず、一度はレントゲン(できればMRIも)検査する事を強くお勧めいたします。(15才)

◆一昨年の交流会で検査するようにと言われ、整形外科でレントゲンを撮ってもらったら、頸椎のズレが見つかりました。10ミリとかなりのズレです。脊髄を圧迫して危険だということで定期的に検査を受けていますが、手に持っている物を急に落とすとか転びやすいとかの神経症状が出たら手術と言われています。首に強い衝撃がかかるのを防ぐため柔らかいカラーという保護するものを巻いて生活しています。(20才)

 

 

(3)側彎症(そくわんしょう)

多く見られる症状です。側彎症とは背骨が右か左に横に曲がることですが、曲がった方の胸が狭くなるため肺を圧迫します。重度になると呼吸が苦しくなりますので生活に支障が出てきます。また、脊柱から出る神経を圧迫することもあります。軽度ですと殆ど症状は出ないため治療はいたしませんが、進行するとコルセットでの矯正や、重度になると手術が必要になります。重度に陥る頻度は低いと思います。側彎症の治療は経験豊かな整形外科の医師に相談をしてください。

 

(4)膝蓋骨(しつがいこつ)脱臼

膝蓋骨とは膝のお皿のことですが、これがずれている場合があります。ずれていても痛みを訴えたり歩行へ影響を及ぼすことはありませんが肥満すると膝に負担がかかるため痛みなどの影響がでることがあります。肥満しないようにしてください。


 (5)肘の関節の脱臼

これはよく見られる症状ですが、痛みや運動障害などは見られないため積極的な治療はしていません。ただし、関節の可動域が制限されますので時々変な動きをすることがあります。しかし、生活に困ることほどのことはないと思います。 

 

◆8才の時に強く転んだ衝撃で肘を脱臼してその状態が固定してしまいました。定期的にレントゲンで診てもらい痛みが出たら手術と言われていましたが、そのまま生活しています。肘の骨がボコッと出っ張っているのですが、生活には特に支障ないようです。(20才)

◆両肘が半脱臼しているので、手を引っ張ると抜けるようにカックンとします。転んで右肘をぶつけ骨

折し、2回の手術・固定をしていたので、90度までしか曲がらなくなってしまいました。(21才)

 

(6)骨折

特に上腕(二の腕)の骨折をしばしば経験しますが骨密度の減少による骨が弱いための骨折ではなく、転倒などのときの防御姿勢の不完全による骨折と思われます。

 

8.形成外科

(1)陥入爪(巻き爪) 

巻き爪は、爪の湾曲が強いため両横側が皮膚に食い込み痛みを伴ったり、ひどくなると化膿して痛くて歩行ができなくなることがあります。指や爪が専門の形成外科を受診することをお勧めします。

 

◆最近、思い切って手術をしました。今も通院中。フェノール法という、爪が巻き込んで生えてこないように根元を焼くという方法です。今後も経過観察という状況ですが、本人も歩く事が楽になったようです。(15才)

 

9.神経内科

(1)てんかん  

痙攣と意識障害をともなう“てんかん”を合併することがあります。一般的には抗痙攣薬でコントロールできないほどの重度なてんかんは少なく、薬でコントロールできる程度の軽度なてんかんの合併が多いようです。痙攣を起こした場合には神経内科で脳波検査を受け治療を受けましょう。

 

◆3才の時にクループにかかり、その時の急な発熱で熱性痙攣を起こしました。入院中、熱が下がった時にも痙攣があり、てんかんの発症とされました。以来ずっと抗けいれん剤を飲んでいます。発作はその後2回、それも感染症で急に高熱が出た時だけでした。薬のおかげで普通の生活をしています。ただ脳波の検査は一年に一回受けていますが、異常波がまだ消えていないのでもうしばらくは薬を飲み続けることになります。(20才)

◆脳波検査は、てんかん発作を起こした現在も異常はありません。 薬の調整に時間がかかり、多い日で160回の発作がありました。今は10回以内におさまっています。(22才)

 

 

10.内分泌疾患

(1)思春期早発症

初潮の出現年齢は個人差が大きいようですが、一般的に少し遅く平均13歳頃に初潮がみられます。5−6歳頃から乳房が大きくなったり生理が早く始まるなどの二次性徴が早く始まる思春期早発症がみられることがあります。早く二次性徴が始まると早く身長がとまります。内分泌専門医に相談して下さい。

 

◆16〜19歳頃は、月に2回以上あったりしましたが、20歳になったこの頃は22〜27日周期に安定しています。(21才)

◆身体は小さいのに胸やお尻が大きく、女性らしい体つきになってきたなあと思っていたら、早くも小学校5年生で生理がやってきました。わずかに下着を汚す程度で生理なのか不安に思ったほどです。期間も3〜4日と短く周期も不規則でした。本人に「お腹は痛い?」と聞いてみても「大丈夫!」と返ってくるし、特に生理痛がひどいこともなかったようです。そんな状態が2年ほど続き中学1年の5月大人と変わらない生理がやってきました。なかなか終わらずついに夏の間4ヶ月も続いたので、思い切って婦人科を受診しました。「内診ができるわけがないしなー」と心配でしたが、問診だけでした。「この年齢ではどんな子でも内診はしません。精神的ショックが大きすぎるので。」また「この年齢で婦人科系では命に関わる病気はめったにありません。心配なのは貧血だけです。ホルモン剤で出血を止める方法もありますが、副作用を考えるとあまり使いたくない。ただ夏で暑いのがかわいそうよね。」とのことでした。その日はそのまま帰宅し、2日後長かった生理がやっと終わったのです。その後は不規則な状態が続き、中学2年の夏にまた3ヶ月続く生理がやってきました。夏なのは偶然でしょうか。暑いしプールにも入れずかわいそうですが、貧血を気にしながら様子を見ていました。身体に何らかの障害がある子は、知能や運動機能だけではなく内臓的にも未熟な場合があるそうです。子宮や卵巣がまだその年齢分育っているとは限らないことは多いそうです。行動や生活に支障が出てしまいますが、あまり心配しなくてもいいのかなと思います。もし婦人科を受診することがありましたら同じ病院内に小児科もあるなどこどもの診察に慣れている婦人科がお勧めです。(14才)

◆小学生時代は、小さくもありましたが比較的細めで、まだまだ女の子らしいとはいえない体つきでした。それでも高学年くらいになると、少しずつふっくらとし始めてきましたので、そろそろ生理の心構えをする頃かなと思っていました。中学生になった年の9月頃入院・手術することになり、術後早々に初めての生理をむかえました。最初の1年くらいは周期もまちまちで量もほんの少しでしたが、近頃はだいたい月に1度くらいで量は少しになりました。始まる前は「きちんと始末できるのか。させてくれるのか」「基礎体温を測って観察しなくてはいけないのか」など色々と心配していましたが、同性なのが幸いし、小さい頃から外出先のトイレなどは一緒に入る事も多かったので、なんとなく様子はわかっていたらしく、(いまのところは)案外スムーズにできています。  現在は、身体の様子や下着を見てそろそろかしらと思う頃、サニタリー用の下着をはかせるようにして、本格的になったらナプキンを当てるという方法をとっています。これはまだ量が少ないこともあり、ズボンを汚すなどの失敗はまだ無いです。(15才)

◆小学3年生の頃、身体つきはこどもっぽいのに、胸のふくらみだけがかなり大きく目立つようになりましたので、内分泌科を受診しました。手の骨を見ると、性的にも年齢相応に発達しているかがわかるということでレントゲン検査をしましたが、まず問題なしということでした。また女性ホルモンの分泌を調べる検査も受けました。半日ずっと管につながれたままで一定時間毎に血液を検査したように覚えています。これらの検査の結果、年齢以上に女性ホルモンが特別多く分泌されているわけではないということはわかったのですが、結局胸のふくらみが大きいことの原因はわかりませんでした。中学生になると、さすがに見た目にもみっともないのでブラジャーを着け始めました。いやがるかと思っていましたが、「おねえさんっぽいね〜。」とおだてるとすっかりその気になっていました。今はスポーツ用とか、ウォーキング用などよいものがたくさん出ています。 高校生のとき、初潮をみました。以来きちんとした周期があるわけでなく少量だらだらと出血したり止まったりと不規則な状態が続いています。検査しましたが、腫瘍などの心配はなく卵巣機能の未発達ということでした。いつ出血するかわからないので、いつもパンツにナプキンを当てています。小さい時には、「将来生理が始まったら、ナプキンをいやがって取ったりしないか、手当てはちゃんとできるのだろうか。」などと心配でしたが、実際始まったらいやがることもなく、汚れたら「取り替えてください。」と言って呼ぶのでそこは介助しています。(20才)


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