こすもす

 

13.親の会について 

 

「こすもす(ルビンシュタイン・テイビ症候群児者親の会)」は1994年9月(平成6年)

神奈川県立こども医療センター遺伝科に通う有志の母親により設立されました。

我が子が「ルビンシュタイン・テイビ症候群」と診断された時、ご家族は聞いたことのない病名に不安でいっぱいだったと思います。

125千人に一人の発症だと言われ、遺伝子が原因による稀有な疾患ゆえ、なかなか出会うこともありません。漠然とした不安を抱きながらの日常生活。哺乳力も弱く、ミルクの飲ませ方に創意工夫が求められ、慢性的な便秘、繰り返す呼吸器感染症等の入退院で、乳児期は試行錯誤の毎日です。合併症の問題をはじめ、幼児期、学童期、青年期、成人以降の成長過程においても、それぞれの時期に生ずる問題も様々です

「どのように育てていったらよいのだろうか・・」「仲間と情報交換する場ができたらどんなに支えになるだろう・・」そんな思いを抱いたのではないでしょうか。

最近ではインターネットでも情報を得られるようになりましたが、未知の部分も多く病気の理解が不充分なために孤立感を味わっているのが現状だと思います。

「こすもす」では、その子とそのご家族が幸せに生きるために、共に学び助け合うことを掲げ活動しています。宿泊交流会、研修会、こすもす通信の発行、郵送回覧ノート(有志)、インターネット上の交流(有志)などを通し、日常生活のノウハウ、最新の医療情報をお伝えすることで、仲間がいることの安心感が得られています。情報の交換、交流を通して一緒に考えてくれる仲間がいることは、各地に点在しながらも心の支えになることでしょう。

これからも専門医の助言を求め、正しい知識を深めて、こども達の諸問題(医療、教育、福祉)に前向きに取り組み、多くの不安や悩みを解決していきたいと考えています

 


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