平成18年3月、「ルビンシュタイン・テイビ症候群 Q&A」 を発行しました。
目次
はじめに、刊行によせて、親の会の役割
1.「ルビンシュタイン・テイビ症候群」という名前は?
2.なぜ「ルビンシュタイン・テイビ症候群」になるの?
どうやって診断するの?
3.どのくらい生まれるの?
4.医療上予測される症状は?
1.内科的な問題・・哺乳不良、嘔吐、呼吸器感染症、排泄と慢性的便秘、ネフローゼ症候群、
先天性心疾患
2.眼科疾患・・・・斜視、鼻涙管閉塞、緑内障、逆さ睫毛
3.耳鼻科疾患・・・滲出性中耳炎、睡眠時無呼吸症候群
4.歯科・・・・・・虫歯、顎が小さいため歯列矯正
5.皮膚科疾患・・・ケロイド、石灰化上皮腫
6.泌尿器科疾患・・停留睾丸
7.整形外科疾患・・指の疾患、頸椎の疾患、側彎症、膝蓋骨脱臼、
肘の関節の脱臼、骨折
8.形成外科・・・・陥入爪(巻き爪)
9.神経内科・・・・てんかん
10.内分泌疾患・・思春期早発症(生理、早発乳房)
5.新生児・乳児期に心配なことは?
・ ミルクが上手に飲めない
・ ミルクをよく吐いてしまって体重が増えない
・ 誤嚥性肺炎になりやすい
・ 寝てばかりで大丈夫かしら?
・ しょっちゅう風邪をひいて熱が出てしまう
・ 体温調節が苦手
・ 鼻血がよく出る
・ 離乳食はいつから始めればいいの?
・ 離乳食がなかなか進まなくて
・ 便秘がひどいけれど、薬や浣腸を使ってもいい?
・ 予防接種は受けられるの?
6.幼児期に心配なことは?
・ 訓練はいつごろから受ければいいの?
・ いつごろ歩けるの?
・ ひとりで服を着たり靴を履いたりできるの?
・ ひとりでごはんを食べられるの?
・ ストローはいつごろ使えるようになるの?
・ 言葉は話せるの?
・ トイレはひとりで行けるのかな?
・ お友達と遊べるの?
・ 同じ動きを繰り返すのが気になる(常同行動)
・ 療育施設や保育園など集団生活にはいつごろ入れたらいい?
・ 園選びのポイントは?
7.学校はどうやって選んだらいいの?
・ どんなところがあるの?
・ それぞれの特徴は?
・ 学校選びのポイントは?
8.小学校時代に気をつけることは?
・ 勉強はできるの?
・ 肥満を防ぐには?
・ 身辺自立は?
9.中学・高校時代に気をつけることは?
・ 反抗期にはどう対処したら?
・ この子たちへの性教育は?
・ 思春期に気をつけることは?
10.学校卒業後の生活は?
・ どんなところで仕事をするの?
・ どうやって進路先を決めるの?
・ 成人期の合併症とかかれる病院は?
・ 親離れ・子離れ・心の自立
11.制度を利用しよう
12. 親にとって子どもを受け入れるまで
・ 医師から診断を受けたとき
・ どうしても他の子と比べてしまう
・ 思い通りにいかない育児に疲れ時々落ち込んでしまう
・ おじいちゃん、おばあちゃんにどう説明すればいいか?
・ 近所の人から聞かれたらどう話したらいいのかしら?
・ 兄弟姉妹にわかってもらうには?
・ 将来のことを思うと不安でいっぱい
・ 家族の思い
・ 生きる力って何だろう?
13.親の会について
あとがき
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