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 ルビンシュタイン・テイビ症候群 Q&A

平成18年3月、「ルビンシュタイン・テイビ症候群 Q&A」 を発行しました。

目次

はじめに、刊行によせて、親の会の役割

1.「ルビンシュタイン・テイビ症候群」という名前は?

2.なぜ「ルビンシュタイン・テイビ症候群」になるの?
   どうやって診断するの?

3.どのくらい生まれるの?

4.医療上予測される症状は?

     1.内科的な問題・・哺乳不良、嘔吐、呼吸器感染症、排泄と慢性的便秘、ネフローゼ症候群、
       先天性心疾患

     2.眼科疾患・・・・斜視、鼻涙管閉塞、緑内障、逆さ睫毛

   3.耳鼻科疾患・・・滲出性中耳炎、睡眠時無呼吸症候群

     4.歯科・・・・・・虫歯、顎が小さいため歯列矯正

   5.皮膚科疾患・・・ケロイド、石灰化上皮腫

     6.泌尿器科疾患・・停留睾丸

   7.整形外科疾患・・指の疾患、頸椎の疾患、側彎症(そくわんしょう)膝蓋骨(しつがいこつ)脱臼、
        肘の関節の脱臼、骨折


     8.形成外科・・・・陥入爪(巻き爪)

   9.神経内科・・・・てんかん   

    10.内分泌疾患・・思春期早発症(生理、早発乳房)

.新生児・乳児期に心配なことは?

      ・ ミルクが上手に飲めない
      ・ ミルクをよく吐いてしまって体重が増えない
      ・ 誤嚥性肺炎になりやすい
      ・ 寝てばかりで大丈夫かしら?
      ・ しょっちゅう風邪をひいて熱が出てしまう
      ・ 体温調節が苦手
       ・ 鼻血がよく出る 
       ・ 離乳食はいつから始めればいいの?
       ・ 離乳食がなかなか進まなくて
       ・ 便秘がひどいけれど、薬や浣腸を使ってもいい?
       ・ 予防接種は受けられるの?

6.幼児期に心配なことは?

    ・ 訓練はいつごろから受ければいいの?
    ・ いつごろ歩けるの?

    ・ ひとりで服を着たり靴を履いたりできるの?
    ・ ひとりでごはんを食べられるの?
    ・ ストローはいつごろ使えるようになるの?
    ・ 言葉は話せるの?
    ・ トイレはひとりで行けるのかな?
    ・ お友達と遊べるの?
    ・ 同じ動きを繰り返すのが気になる(常同行動)
    ・ 療育施設や保育園など集団生活にはいつごろ入れたらいい?
    ・ 園選びのポイントは?

7.学校はどうやって選んだらいいの?

   ・ どんなところがあるの?
   ・ それぞれの特徴は?
   ・ 学校選びのポイントは? 

8.小学校時代に気をつけることは?

   ・ 勉強はできるの?
   ・ 肥満を防ぐには?
   ・ 身辺自立は? 

9.中学・高校時代に気をつけることは?

   ・ 反抗期にはどう対処したら?
   ・ この子たちへの性教育は?
   ・ 思春期に気をつけることは? 

10.学校卒業後の生活は?

   ・ どんなところで仕事をするの?
   ・ どうやって進路先を決めるの?
   ・ 成人期の合併症とかかれる病院は?
   ・ 親離れ・子離れ・心の自立 

11.制度を利用しよう 

12. 親にとって子どもを受け入れるまで

    ・ 医師から診断を受けたとき
    ・ どうしても他の子と比べてしまう
    ・ 思い通りにいかない育児に疲れ時々落ち込んでしまう
    ・ おじいちゃん、おばあちゃんにどう説明すればいいか?
    ・ 近所の人から聞かれたらどう話したらいいのかしら?
    ・ 兄弟姉妹にわかってもらうには?
    ・ 将来のことを思うと不安でいっぱい
    ・ 家族の思い
    ・ 生きる力って何だろう? 

13.親の会について 

あとがき
 

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