平成１８年３月、「ルビンシュタイン・テイビ症候群 Ｑ＆Ａ」 を発行しました。
目次
はじめに、刊行によせて、親の会の役割
１．「ルビンシュタイン・テイビ症候群」という名前は？
２．なぜ「ルビンシュタイン・テイビ症候群」になるの？
どうやって診断するの？
３．どのくらい生まれるの？
４．医療上予測される症状は？
１．内科的な問題・・哺乳不良、嘔吐、呼吸器感染症、排泄と慢性的便秘、ネフローゼ症候群、
先天性心疾患
２．眼科疾患・・・・斜視、鼻涙管閉塞、緑内障、逆さ睫毛
３．耳鼻科疾患・・・滲出性中耳炎、睡眠時無呼吸症候群
４．歯科・・・・・・虫歯、顎が小さいため歯列矯正
５．皮膚科疾患・・・ケロイド、石灰化上皮腫
６．泌尿器科疾患・・停留睾丸
７．整形外科疾患・・指の疾患、頸椎の疾患、側彎症、膝蓋骨脱臼、
肘の関節の脱臼、骨折
８．形成外科・・・・陥入爪（巻き爪）
９．神経内科・・・・てんかん
１０．内分泌疾患・・思春期早発症（生理、早発乳房）
５．新生児・乳児期に心配なことは？
・ ミルクが上手に飲めない
・ ミルクをよく吐いてしまって体重が増えない
・ 誤嚥性肺炎になりやすい
・ 寝てばかりで大丈夫かしら？
・ しょっちゅう風邪をひいて熱が出てしまう
・ 体温調節が苦手
・ 鼻血がよく出る
・ 離乳食はいつから始めればいいの？
・ 離乳食がなかなか進まなくて
・ 便秘がひどいけれど、薬や浣腸を使ってもいい？
・ 予防接種は受けられるの？
６．幼児期に心配なことは？
・ 訓練はいつごろから受ければいいの？
・ いつごろ歩けるの？
・ ひとりで服を着たり靴を履いたりできるの？
・ ひとりでごはんを食べられるの？
・ ストローはいつごろ使えるようになるの？
・ 言葉は話せるの？
・ トイレはひとりで行けるのかな？
・ お友達と遊べるの？
・ 同じ動きを繰り返すのが気になる（常同行動）
・ 療育施設や保育園など集団生活にはいつごろ入れたらいい？
・ 園選びのポイントは？
７．学校はどうやって選んだらいいの？
・ どんなところがあるの？
・ それぞれの特徴は？
・ 学校選びのポイントは？
８．小学校時代に気をつけることは？
・ 勉強はできるの？
・ 肥満を防ぐには？
・ 身辺自立は？
９．中学・高校時代に気をつけることは？
・ 反抗期にはどう対処したら？
・ この子たちへの性教育は？
・ 思春期に気をつけることは？
１０．学校卒業後の生活は？
・ どんなところで仕事をするの？
・ どうやって進路先を決めるの？
・ 成人期の合併症とかかれる病院は？
・ 親離れ・子離れ・心の自立
１１．制度を利用しよう
１２. 親にとって子どもを受け入れるまで
・ 医師から診断を受けたとき
・ どうしても他の子と比べてしまう
・ 思い通りにいかない育児に疲れ時々落ち込んでしまう
・ おじいちゃん、おばあちゃんにどう説明すればいいか？
・ 近所の人から聞かれたらどう話したらいいのかしら？
・ 兄弟姉妹にわかってもらうには？
・ 将来のことを思うと不安でいっぱい
・ 家族の思い
・ 生きる力って何だろう？
１３．親の会について
あとがき
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