こすもす
 親の会について


 「こすもす(ルビンシュタイン・テイビ症候群児者親の会)」は、1994年(平成6年)9月、神奈川県立こども医療
センター遺伝科に通う子の母親有志により設立されました。同じ障害を持つ子の親同士、
集まって情報交換することによって心の支えにしたいとの思いからでした。

 「こすもす」は、 ルビンシュタイン・テイビ症候群児者とそのご家族が幸せに生きるために、日常生活全般に関する情報の交換、交流を通して共に学び助け合う会です。

■発足       1994年(平成6年)9月

■目的       ・家族同士が情報交換をし、親睦や交流を図ること
            ・医療・教育・福祉関係者に広くこの障害について理解していただくこと

■活動      ・交流会・研修会の開催
            ・こすもす通信の発行
(年6回程度)
            ・メーリングリストによる交流(有志) など


■会員数      113家族 (2015年 平成27年1月現在)     

年齢      0歳〜45歳             

■地域 
   
北海道  3   福島  2    宮城  2  岩手  1   群馬  1   茨城  2
千葉  3 埼玉  9 神奈川 14 東京  13 静岡  2 愛知  7
長野  3 石川  1 新潟  2 京都  7 滋賀  3 大阪  13
兵庫  6 奈良  3 福岡  4 香川  2   沖縄  1 韓国  2
広島  1 熊本  1 アメリカ 1 山口  1 三重  1 山梨  1
島根  1 長崎  1


■事務局    神奈川県横浜市内

■刊行物    「ルビンシュタイン・テイビ症候群Q&A」 平成18年3月発行
           「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期」 平成21年3月発行


【名称の由来】

 英語の“COSMOS”には、宇宙、秩序、調和そして花の「コスモス」の意味があります。向井千秋さんが宇宙へ飛び立った記念すべき年の秋にこの会が発足したこと もあり、宇宙のような無限の広がりと、秋の花「コスモス」のやさしいイメージを 合わせて「こすもす」に決めました。



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