年 |
月日 |
活動 |
参加者数 |
2014
平成26年 |
11月13日 |
愛知県名古屋市「ういんくあいち」にて社会人対象の第14回成人期懇談会 |
11名 |
7月20日 |
東京ディズニーリゾートオフィシャルホテル「サンルート東京」にて日帰り交流会
沼部博直医師(お茶の水大学大学院)小崎健次郎医師(慶應義塾大学医学部)小崎里華(国立成育医療研究センター病院)山本佳世乃先生(岩手医科大学医学部) |
22家族70名 |
2013
平成25年 |
11月20日 |
愛知県名古屋市「ういんくあいち」にて社会人対象の第13回成人期懇談会 |
12家族13名 |
7月13日 |
三重県ナガシマリゾート内『湯あみの島』にて日帰り交流会
沼部医師(お茶の水女子大学大学院)山本先生(お茶の水女子大学大学院遺伝カウンセラー) 大町和美先生(大阪府立母子保健総合医療センター遺伝カウンセラー) |
21家族61名 |
2012
平成24年 |
11月14日 |
横浜市にて高校卒業した会員対象の第12回成人期懇談会 |
10名 |
7月14日 |
三重県ナガシマリゾート内『湯あみの島』にて日帰り交流会
水野誠司医師(愛知県心身障害者コロニー中央病院 小児内科)
大町和美先生(大阪府立母子保健総合医療センター遺伝カウンセラー) |
21家族71名 |
2011
平成23年 |
11月15日 |
ハートピア京都(京都府立総合社会福祉会館)にて、第11回成人期懇談会 |
9名 |
7月23日 |
埼玉県県民活動総合センターにて日帰り交流会 |
23家族60名 |
6月17〜19日 |
遺伝医学合同学術集会2011 患者会展示ブース参加
(京都大学百周年時計台記念館にて) |
9名 |
2010
平成22年 |
12月8日 |
フィリップさん(RTS)の講演会「スポーツで障害を乗り越える、障害者による登攀」に参加(日仏会館にて) |
2名 |
12月5日 |
フィリップさん(RTS、フランス人)と体験クライミングに参加
(千葉習志野東部体育館) |
6家族16名 |
10月28〜30日 |
日本人類遺伝学会 患者・家族会展示ブースに出展・参加
(大宮ソニックシティにて) |
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7月17〜18日 |
京都市ふれあい会館にて 宿泊交流会
沼部博直先生(京都大学医学部附属病院)
小崎里華先生(国立成育医療研究センター遺伝診療科)
小崎健次郎先生(慶應義塾大学 小児科)
岡本伸彦先生(大阪府立母子保健総合医療センター)
水野 誠先生(京都ルネス病院 小児リハビリテーション科 理学療法士)
田中一史先生(京都市児童福祉センター診療所 児童精神科)
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33家族97名 |
2月8日 |
横浜市にて、第10回成人期懇談会 |
7名 |
2009
平成21年 |
7月26〜27日 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
いまいずみ小児科 今泉医師
千葉県こども病院 遺伝科外来担当 石井医師 |
27家族84名 |
3月18日 |
「ルビンシュタイン・テイビ症候群思春期・成人期冊子」発行 |
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2008
平成20年 |
9月17日〜 |
「ルビンシュタイン・テイビ症候群思春期・成人期冊子」編集開始 |
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8月30〜31日 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
いまいずみ小児科 今泉医師
いでんサポート・コンサルテーションオフィス 長谷川医師
千葉県こども病院 遺伝科外来担当 石井医師 |
23家族67名 |
7月1日 |
横浜市にて、第9回成人期懇談会 |
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6月4日 |
横浜市にて、第8回成人期懇談会 |
7名 |
3月5日 |
横浜市にて、第7回成人期懇談会 |
6名 |
2007
平成19年 |
12月10日 |
横浜市にて、第6回成人期懇談会 |
7名 |
11月17日 |
千葉大学にて開催された第5回全国遺伝子医療部門連絡会議
の「サポートグループとの協働を考える」分科会に参加 |
3名 |
9月18日 |
横浜市にて、第5回成人期懇談会 |
7名 |
8月19
〜20日 |
大阪市舞洲アミティにて 宿泊交流会
及び第4回成人期懇談会
大阪府立母子保健総合センター 岡本医師 |
29家族80名 |
6月15日 |
横浜市にて、第3回成人期懇談会 |
6名 |
3月7日 |
横浜市にて、第2回成人期懇談会 |
6名 |
2006
平成18年 |
12月8日 |
横浜市にて、第1回成人期懇談会 |
9名 |
8月6〜7日 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
いまいずみ小児科 今泉医師
いでんサポート・コンサルテーションオフィス 長谷川医師
千葉県こども病院 遺伝科外来担当 石井医師 |
23家族55名 |
3月30日 |
「ルビンシュタイン・テイビ症候群Q&A」発行 |
000 |
2005
平成17年 |
7月 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
いまいずみ小児科 今泉医師
いでんサポート・コンサルテーションオフィス 長谷川医師 |
25家族65名 |
2004
平成16年 |
7月 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
いまいずみ小児科 今泉医師 |
21家族56名 |
6月 |
横浜ラポールにて 日帰り親睦会
いまいずみ小児科 今泉医師 |
10名 |
2003
平成15年 |
7月 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
神奈川県大和福祉センター 今泉医師
神奈川こども医療センター 五十嵐医師 |
16家族53名 |
5月 |
横浜市ウィリング横浜にて 日帰り親睦会
神奈川県大和福祉センター 今泉医師
神奈川こども医療センター 五十嵐医師 |
8名 |
2002
平成14年 |
7月 |
大阪府堺市ファインプラザにて 日帰り交流会
大阪府立母子保健総合センター 岡本医師
神奈川県大和保健福祉センター 今泉医師 |
24家族59名 |
2001
平成13年 |
11月29日 |
埼玉県立小児医療センターにて
ルビンシュタイン・テイビ症候群勉強会
埼玉県立小児医療センター遺伝科 大橋医師 |
kkkk |
8月 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
神奈川こども医療センター 今泉医師
翌日 東京タワー見学 |
24家族69名 |
2000
平成12年 |
10月15日 |
埼玉県立大学にて
「第5回 日本ダウン症フォーラム2000 in 埼玉」
異種障害サポートグループとして、パネル展へ出展 |
役員2名 |
8月 |
藤沢市片瀬海岸KKR片瀬ニュー向洋にて 宿泊交流会
神奈川こども医療センター 今泉医師
翌日 鎌倉市内観光 |
16家族50名 |
4月 |
こすもす規約発効、新体制発足 |
kkkk |
3月 |
こすもす規約作成 紙面総会にて承認 |
kkkk |
1999
平成11年 |
8月 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
神奈川こども医療センター 今泉医師
翌日 八景島シーパラダイス |
16家族41名 |
1998
平成10年 |
8月 |
横浜市ウィリング横浜にて 宿泊交流会
神奈川こども医療センター 木村順子医師
翌日 ベイブリッジスカイウォーク、日本丸メモリアルパーク |
14家族36名 |
1997
平成9年 |
8月 |
静岡県島田市「山の家」にて 宿泊交流会
静岡こども病院 長谷川知子先生参加
翌日 清水市三保文化ランド |
14家族40名 |
1996
平成8年 |
8月 |
横浜あゆみ荘にて 宿泊交流会
神奈川こども医療センター 今泉医師
翌日 ロイヤルウィング ランチクルージング
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15家族40名 |
1995
平成7年 |
12月 |
箱根かっぱ天国にて 忘年会(日帰り) |
9家族25名 |
8月 |
小田原いこいの森にて キャンプ(一泊) |
7家族27名 |
3月 |
湘南台文化センターにて 交流会(日帰り) |
12家族32名 |
1994
平成6年 |
12月 |
神奈川こども医療センターにて 勉強会
神奈川こども医療センター 今泉医師 |
8名 |